Mark ist ein erwachsener Mann mit schweren Mehrfachbehinderungen. Er ist schwer sehbehindert, fast blind, und nimmt seine Welt hauptsächlich über sein Gehör wahr. Mark ist nicht gehfähig und hat kaum Möglichkeiten, sich zu bewegen. Ich kenne Mark seit mehr als 40 Jahren und spreche in seinem Namen.

Es ist ruhig: einer jener glücklichen Momente, in denen Frank länger schläft als ich und deshalb nicht im Nebenzimmer ruft. Meine Weichschale hindert mich daran, mich zu bewegen, obwohl ich mich von Natur aus sowieso nicht viel bewege. Die Morgen-Ankündigung erfolgt in der Regel durch Personal aus der Nachtschicht, das eine Kontrollrunde macht, oder das Personal, das die Tür der Wohngruppe öffnet. Normalerweise höre ich Geräusche, von denen ich nicht weiß, was sie verursacht, aber sie beruhigen mich. Bald bin ich an der Reihe.

Es ist so weit: Meine Zimmertür öffnet sich, und es wird etwas gesagt. Die Stimme klingt freundlich und vertraut. Meine Augen bemerken einen Unterschied … Ich kann es nicht ausdrücken, ich habe nie Worte dafür gefunden, aber ich bemerke einen Unterschied. Ich höre die Geräusche jetzt viel näher bei mir, die freundliche Stimme, und ich spüre auch, wie die Hand auf mich gelegt wird. Ich spüre, wie die Decken zurückgeschoben und die Gurte gelockert werden. Meine Beine entspannen sich ein wenig. Die Stimme begleitet die Handlungen, und gelegentlich verstehe ich ein Wort: „Mark“, das ich oft ganz nah bei mir höre. Bald darauf hänge ich in einem Netz und spüre, wie ich hochgehoben werde. Ich werde in einen anderen Raum gerollt. Papa Jean hat mich immer in den Arm genommen, hochgehoben, mitgenommen … einer der schönsten Momente des Tages. Inzwischen lande ich am Badfenster über einer Wanne. Die Geräusche werden lauter, kälter, schärfer. Ich spanne meinen Körper an und stoße einige missbilligende Grunzlaute aus. Das Wasser fließt über meine Füße, dann über meine Beine und meinen Bauch. Es macht mir nichts aus, das warme Wasser zu spüren, aber im Gesicht bin ich empfindlich, da muss man aufpassen. Doch einen Moment später ist es so weit: Trotz der einleitenden Worte und Bewegungen gefällt es mir immer noch nicht, und ich würge. Ein Waschlappen reibt Augen, Kiefer und Mund. Es geschieht leise und sanft, begleitet von den Geräuschen der Stimme. Und wieder mein Name. Im Nachhinein war es gar nicht so schlimm, aber ich reagiere jedes Mal so aufgeregt, als wäre es das erste Mal.

Ich weiß nicht, was Jahre, Monate und Tage sind, aber ich erlebe, dass bestimmte Situationen immer wieder auftreten. Ich schaue nicht nach vorne und warte auch auf nichts. Wenn etwas passiert, erlebe ich es in diesem Moment und reagiere jedes Mal mit Anspannung und anschließendem Freudenschrei oder Knurren.

Eine Berührung kommt immer unerwartet. Besonders wenn Menschen meine Hände berühren, reagiere ich mit Anspannung und Rückzug. Vielleicht liegt es daran, dass mir eine Fettschicht fehlt. Meine Hände sind Haut über Knochen und sind verkrampft. Meine Daumen drücken sich in die Handflächen und bei jeder zusätzlichen Anspannung fester in meine Haut.

Meine Arme in die Kleidung zu stecken, war ein angespannter Moment – besonders weil ich es anders mache, als ich es gewohnt bin. Ich werde wieder in ein Hebenetz gehängt und lande in meinem Rollstuhl. Verschiedene Stimmen klingen mit und sie hören sich vertraut an – aber in meinem Kopf etwas chaotisch. Wenn etwas auf den Boden fällt oder jemand laut husten muss, lache ich, weil ich es erkenne und das Geräusch spannend finde.

Als ich in einem Zimmer sitze, stößt mein Rollstuhl kurzzeitig gegen etwas Hartes. Ich weiß nicht, ob es ein Tischbein war – an dem ich merken würde, dass ich an einem Tisch sitze. Kurz darauf wird mir ein Löffel mit Essen zum Mund geführt, und ich erkenne die Situation. Ich spüre die Nähe von jemandem und höre eine aufmunternde Stimme. Sie wissen inzwischen, dass diese Situation für mich schwierig ist. Essen war schon immer eine schwierige Aufgabe für mich. Der warme Brei kommt in meinen Mund, und ich warte darauf, dass meine Schluckfunktion automatisch einsetzt – ich weiß nicht so recht, wie ich sie auslösen soll. Oft klappt es und es fühlt sich gut an. Manchmal fließt das Essen aber wieder aus meinem Mund. Manchmal fällt das Schlucken schwer, und es folgt Husten. Aber jetzt geht es gut.

In der Vergangenheit wurde erwogen, Mark über eine Sonde zu ernähren, aber das wurde als erheblicher Rückschritt angesehen. Daher beschloss man, Mark ausreichend Zeit für seine Mahlzeiten zu geben. In letzter Zeit hat er auch besser gegessen und sogar ein wenig zugenommen.

Wenn mir der Becher angeboten wird, muss ich schneller schlucken. Wasser ist einfacher, aber manchmal läuft es in alle Richtungen. Ein Tuch trocknet meinen Mund, und ich spüre, wie jemand neben mir aufsteht. Es ist vorbei. Wir seufzen beide erleichtert.

Ich lausche weiter, richte meinen Blick auf die Geräusche und versuche, mich zu orientieren. Ich verkrampfe mich, dann ziehe ich meine ausgestreckten Arme einen Moment lang nach oben. Ich entspanne mich, meine Arme sinken. Wie oft am Tag mache ich das? Manchmal fragt eine Stimme etwas – ich weiß nicht was, aber wenn ich bekannte Worte oder Namen höre, hebe ich meine Arme noch höher in die Luft. Darauf folgt: „Siehst du, Mark sagt Ja.“

Wir stehen nahe beieinander. Ich höre die unruhigen Bewegungen von jemandem in seinem Rollstuhl, gelegentliche Rufe, Passant:innen, und manchmal wird mein Rollstuhl geschoben. Ein Radio läuft, manchmal unterhalten sich die Leute leise, gelegentlich wird gelacht. Meine Welt ist eine Welt der Klänge. Ich kann sie weit weg und nah hören. Manchmal erkenne ich Geräusche, und das beruhigt mich.

Eine Hand auf meiner Schulter, eine Stimme in der Nähe, der Rollstuhl wird gedreht, und wir bewegen uns nach … irgendwohin. Eine Jacke über meinem Kopf, meine Hände verschwinden in den Ärmeln, die Stimme ruft regelmäßig meinen Namen. Wir sind draußen, der Wind in meinem Gesicht fühlt sich kalt an. Die Geräusche sind anders, weiter, räumlicher – sie hallen nicht so wie drinnen. Sie verlieren sich im Wind. Das regelmäßige Rütteln des Rollstuhls und der Wind in meinem Gesicht verraten, dass wir zu Fuß unterwegs sind. Mein Rollstuhl fährt, dreht sich, hält an, nimmt Schwellen, hält wieder an … all das passiert mir, es wird nicht angekündigt. Nahe und ferne Geräusche. Ein vorbeifahrendes Auto lässt mich erschaudern – ich verspanne mich. Mein Blick wandert in alle Richtungen, aber schon kurze Zeit später merke ich nichts mehr – das Geräusch ist weg.

Als ich eintrete, spüre ich Wärme, der Wind ist verschwunden, die Geräusche hallen wider. Mein Name wird wieder gerufen. Hier erkenne ich es. Ich rieche Essen.

Erst als ich wieder am Tisch sitze und der vor mir abgestellte Teller ein Geräusch macht, verkrampfe ich mich. Ich erkenne Situationen, die so oft vorkommen. Eine andere Stimme – wieder muss ich mich in einer bekannten und zugleich anderen Situation fühlen. Eine andere Art des Anbietens, ein anderer Parfümduft, ein anderer Tonfall. Doch ich gebe mein Bestes und stelle mich der Situation.

…

Später an diesem Tag höre ich eine vertraute Stimme. Mein Name wird gerufen, und ich erkenne den Klang, den Blick und die Berührung. Ich schreie auf. Einen Moment später liegt eine Hand auf meinem Kopf. Die Jacke wird darüber geschoben. Meine Arme finden den Weg in die Ärmel und der Rollstuhl macht eine kleine Drehung. Verschiedene Stimmen mischen sich. Von weiter hinten im Raum ertönen Rufe, es herrscht reges Treiben. Zu viele Geräusche machen es mir schwer – aber kurze Zeit später sind wir wieder draußen. Ich spüre es in meinem Gesicht, in der Kälte, im Klang und in den Bewegungen.

Wir kommen wieder in einem Gebäude an – wieder ein Geräusch, wieder Wärme und das Verschwinden des Windes. Drinnen scheint sich der Wagen oft zu drehen, bevor wir anhalten. Wieder die Jacke über den Kopf, die Arme ausgestreckt – es fühlt sich leichter an. Im Raum höre ich Wasser und Musik spielt. Menschen kommen näher und gehen wieder. Wieder werde ich hochgehoben, hingelegt und ausgezogen …

Das Korsett wird gelockert. Ich atme tief durch. Es fühlt sich freier an, wenn die obere Hälfte entfernt wird. Danach werde ich auf die Seite gelegt. „Das ist nicht angenehm“, knurre ich. Aber wenn auch die untere Hälfte des Korsetts weg ist, fühle ich mich richtig frei.

Das Waschen, das Spielen, die Aufmerksamkeit und die einladenden Töne in der Stimme: Ich lächle, ich schreie. Einen Moment später liege ich auf einer Bahre und spüre das kalte Wasser langsam an meinem Rücken emporsteigen. Wir sind vom Wasser umgeben. Ich werde getragen – und fühle mich zugleich frei. Ich bin noch dabei, mich daran zu gewöhnen. Das Wasser ist noch kalt. Ich werde durch das Wasser bewegt. Ich spüre den Widerstand des Wassers, wenn ich mich schnell bewege. Die Stimme ist ganz nah. Ich spüre den Körper, die Haut der Person neben mir. Ich spüre die Aufforderung, mich zu bewegen – und ich kenne die Worte: schwimmen, schwimmen, schwimmen, schwimmen.

Papa Jean hat das auch immer gemacht. So oft gehört, so vertraut in dieser Situation. Die Worte, die Strauss-Musik, die Einladung, das Pfeifen oder Plätschern im Wasser. Ich mag es nicht, wenn mir Wasser ins Gesicht spritzt. Danach kann ich wieder lacheln. Ich versuche, meine Beinen zu bewegen – schieben, anspannen … manchmal gelingt es mir. Ich genieße es. Kein Korsett, kein Rollstuhl mit Gurten, kein Humpeln und Verdrehen. Im Wasser hängen, sich bewegen lassen und versuchen …

Ich spüre, dass das Wasser um mich herum verschwunden ist – ich liege wieder auf der Liege, und sie beginnt sich zu bewegen. Ich erkenne die Auf-und-ab-Bewegungen wieder, den Raum auch, das Wasser auf meinen Haaren, das Reiben mit dem Handtuch.

…

Ich habe gerade eine Mahlzeit beendet. Es war anstrengend nach so einem aktiven Schwimmen. Jetzt sitze ich hier in meinem Rollstuhl und höre Geräusche, Geplapper und Musik von einer Seite. Manchmal bemerke ich einen Blitz. Ein Lichtblitz, dann wieder nichts. Ich fühle mich schwer. Es kommen weniger Geräusche durch, oder ich lasse sie über mich ergehen. Sie tun mir nichts. Ich lausche mit meinen Augen und Ohren, aber sie wenden sich nicht mehr dem Klang zu. Ich atme ruhig trotz der Aktivitäten und Geräusche neben mir.

Ich werde wieder hochgehoben, wechsle den Raum und lege mich in meine weiche Hülle. Ich erkenne die Form, den Ort, den Geruch, die Gewohnheiten. Der Tag ist zu Ende. Es folgt ein Abschiedskuss. Ich weiß nicht, wann ich einschlafen werde, ich habe keine Angst davor, wach zu bleiben, denn die Zeit vergeht wie von selbst. Heute passiert es mir wieder. Das Morgen gibt es noch nicht.

Anmerkung des Autors: Ich habe hier Worte und Sätze verwendet, Dinge und Situationen benannt. Aber wie oft habe ich mich gefragt, wie Menschen mit schwerer intellektueller Beeinträchtigung „denken“. Wie denkt man in einer wortlosen Welt? Sie haben nie sprechen gelernt, haben nie gesehen, welche Gegenstände als „Tisch“ und „Stuhl“ bezeichnet werden. Wie soll man dann denken können?

Ein Kind lernt die Stimme seiner Mutter schon vor der Geburt kennen und reagiert unmittelbar nach der Geburt besser auf die Stimme der eigenen Mutter als auf die anderer Mütter. Insbesondere die semantische Funktion, die Klangfarbe, die Intonation und der Rhythmus der Sprache lassen das Kind die Stimme seiner Mutter erkennen. All das wird bereits vor der Geburt gelernt.

Hat Marks Sprachverständnis vielleicht auch etwas mit der Klangfarbe und Intonation zu tun? Oder erkennt er bestimmte, häufig gesprochene Wörter, wie etwa seinen Namen, als Klangwörter?

Autor:

Jan Pauwels ist zertifizierter Lehrer für Basale Stimulation. Er ist ausgebildeter Ergotherapeut und hat 40 Jahre lang im Dienstleistungszentrum Sint Oda in Overpelt, Belgien, in verschiedenen Funktionen gearbeitet. In den letzten Jahren seiner Laufbahn hat er sich intensiv mit der Entwicklung des Aktivitätszentrums Sens-City beschäftigt.

Seit 1991 ist er Mitglied des Flämischen Kooperationsverbands für Basale Stimulation, dessen Vorsitzender er sieben Jahre lang war. Nebenberuflich hatte er 20 Jahre lang eine Praxis für haptonomische Schwangerschaftsbegleitung. Er hat sechs Jahre lang Haptonomie in den Niederlanden und drei Jahre lang Craniosacral-Therapie studiert.

janpauwels@outlook.com