Zwei ineinander verschlungene Hände in Großaufnahme. Eine Hand ist die des Vaters, die andere die des Sohnes.

In einem Forschungsprojekt wird die Lebensspur des Nick Gerber (Name geändert) nachgezeichnet. Als Mensch mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) hatte er kein einfaches Leben, dennoch sprechen alle wertschätzend von ihm und wie er in seiner großen Familie das Gefühl der Zugehörigkeit und des Zusammenhalts lebendig gehalten hat. Einbegleitet wird dieser Fachteilbeitrag so wie alle weiteren im Heft von Fotos, die Matthias Ziegler von Florian Jaenicke und seinem Sohn Friedrich (siehe Artikel „Wer bist du?“) gemacht hat.

Foto: Matthias Ziegler
Fachthema
Barbara Jeltsch-Schudel

Die Lebensspur von Nick Gerber – Erste Einblicke in ein angelaufenes Forschungsprojekt

Alter und Altern von Menschen mit Behinderungen sind in den letzten Jahren in mehreren Disziplinen zum Thema geworden. Verschiedene Facetten wurden theoretisch diskutiert und empirisch untersucht, so etwa diverse Wohnformen, Gestaltung der letzten Lebensphase, Palliative Care. In den Blick genommen wurde zunehmend auch die Lebensgeschichte, sei dies in der Praxis, beispielsweise mit Biografiearbeit (z. B. Lindmeier 2017), sei dies in einer wissenschaftsbasierten Herangehensweise wie der Rehistorisierung (Jantzen 2005).

Der vorliegende Text ist im Rahmen eines Forschungsprojekts entstanden, das im Herbst des letzten Jahres begonnen wurde. Schon einige Jahre zuvor wurden Lehrveranstaltungen zu Alter und Behinderung im Studienprogramm Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik an der Universität Freiburg/Schweiz durch die Teilnahme eines Kollegen, eines Sozialwissenschaftlers, bereichert, der einen lebendigen und konkreten Einblick in die Lebenssituation und die Herausforderungen des Alterns eines Mannes ermöglichte, der unter den Bedingungen eines Down-Syndroms lebt. Dieser Kollege war Vormund bzw. Beistand und zugleich der Schwager von Nick Gerber (der Name wurde aus Datenschutzgründen verändert, ebenso alle anderen in diesem Text). Ab dem 55. Lebensjahr zeichneten sich Veränderungen ab: Er brauchte vermehrt Ruhepausen und konnte nicht mehr voll in Arbeitsprozesse des Heimes integriert werden. Deshalb drängte sich ein Wechsel in einen Lebensbereich mit mehr Unterstützungsmöglichkeiten auf. Im Januar 2019 schloss sich der Lebenskreis von Nick Gerber; er war 64 Jahre alt geworden.
Von vielen alten Menschen mit Behinderungen sind nur Bruchstücke an Kenntnissen über ihre Lebensgeschichte vorhanden; besonders über ihre Kindheit sind die Informationen oft spärlich. Auch bei Nick Gerber gibt es Lücken – Jahre, in denen wenige Kenntnisse über sein Leben, seine Erfahrungen, seine Freuden und Leiden bekannt sind. Von einigen Lebensphasen jedoch sind sehr viele Unterlagen, Kenntnisse und Erinnerungen vorhanden: zum einen in den Berichten seines Vormundes, die über 40 Jahre mit großer Sorgfalt und Genauigkeit regelmäßig erstellt wurden und aufbewahrt sind. Zum anderen ist Nick Gerber in den 50er Jahren in eine Familie mit zahlreichen Kindern hinein geboren worden; im Laufe des Lebens hatten seine Geschwister immer wieder Kontakte mit ihm. Daher ist ein reicher Erinnerungsschatz aus verschiedenen Perspektiven vorhanden. Diese einmalige Möglichkeit, die Lebensspur eines Menschen auf der Basis solch vielfältiger Elemente nachzeichnen zu können, wollten wir mit einem Projekt aufgreifen. Dieses Projekt ist so konzipiert, dass schrittweise einzelne dieser Elemente aufgegriffen und von Studierenden im Rahmen ihrer wissenschaftlichen Arbeiten aufgearbeitet werden können.
In der eben angelaufenen ersten Phase werden Narrative gesammelt von Personen, die Nick Gerber gut kannten. Unter Narrativen werden Erzählungen verstanden, die sinnstiftend und bedeutsam für die Identität der erzählenden Person sind. Mit nahestehenden Personen sind in erster Linie Familienangehörige gemeint: seine Geschwister, deren Partnerinnen und Partner, dann deren Kinder, also Nichten und Neffen von Nick Gerber ebenfalls mit Partnerinnen und Partnern, und schließlich auch deren Kinder. In zweiter Linie werden auch Fachpersonen einbezogen, die in der Begleitung und Betreuung von Nick Gerber tätig waren. Der Fokus dieses Textes liegt auf Gesprächen, die ich mit verschiedenen Mitgliedern der großen Familie führen konnte, und die von Studierenden gefilmt wurden. Dass Gespräche mit Personen, die Nick Gerber kannten, in der ersten Projektphase geführt werden, liegt darin begründet, dass deren Erinnerungen ein Jahr nach Nick Gerbers Tod noch nahe genug sind, um wiedergegeben zu werden. Die Analyse der vorliegenden Dokumente kann in einem nächsten Schritt vorgenommen werden.
Im Folgenden wird in diesem Text abgewechselt mit Nahaufnahmen zur Lebensspur von Nick Gerber und forschungsmethodischen und theoretischen Bezügen. Die nun dargestellten Stationen der Lebensgeschichte, die weitgehend auf den Berichten des Vormundes basieren, dienen als Rahmung der Narrative, die später zur Sprache kommen werden.

Stationen der Lebensgeschichte von Nick Gerber

Nick Gerber wurde im Dezember 1954 als neuntes von zehn Kindern geboren. Seine Familie, eine Arbeiterfamilie, war arm, lebte in ländlicher, etwas abgelegener Gegend in der Schweiz, eingebettet in Hügel und Berge. Die Geschwister – bei Nick Gerbers Geburt eine Schwester und sieben Brüder – wurden zwischen 1944 und 1953 geboren, 1960 dann die jüngste Schwester. Wie aus den Berichten des Vormundes hervorgeht, verlebte Nick Gerber, ein lebhaftes Kind, die ersten Lebensjahre in seiner Familie. 1961 wurde der siebenjährige Nick aus seiner Familie herausgenommen und in ein Schulheim eingewiesen. Diese Einweisung scheint darin begründet zu sein, dass die Mutter überfordert gewesen war, bislang eine sonderpädagogische Förderung fehlte und mit Erreichen des Schulalters unausweichlich wurde. Die Heimplatzierung wurde von Fürsorgebehörden verfügt. Dort lebte Nick Gerber sieben Jahre, wegen seiner Lebhaftigkeit ruhiggestellt mit Medikamenten und nicht gefördert, bis er als Vierzehnjähriger 1968 – ohne Rücksprache mit seinen Eltern – in ein anderes Heim umplatziert wurde. In diesem Heim, das einem Alters- und Pflegeheim angegliedert war, verbrachte er – ebenfalls ohne Förderung, aber unter massiver Sedierung – die nächsten beiden Jahre. Diese Jahre, in denen Nick Gerber kaum Anregungen für seine Entwicklung erfuhr, haben wohl dazu beigetragen, dass er nur sehr wenige Wörter lernte und seine Kommunikationsmöglichkeiten weitgehend nonverbal blieben.
Mangels gezielter Förderung wurde 1972 auf Initiative eines Berufsberaters der Invalidenversicherung ein Wechsel in eine anthroposophische Einrichtung vorgenommen, wo Nick Gerber erstmals schulische Anregungen zur Entwicklung einer artikulierten Sprache erhielt. 1974 wurde diese Einrichtung in einem Konflikt aufgeteilt und der eine Teil in eine Stiftung übergeführt, deren Zweckbestimmung es war, erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung zu betreuen, zu begleiten, zu pflegen und ihnen eine berufliche Grundausbildung zu vermitteln. In dieser Stiftung lebte Nick Gerber bis 2013, also fast 40 Jahre seines Lebens. 1975 wurde Nick Gerber entmündigt und 1976 übernahm Christoph Walder auf Wunsch der Eltern die Vormundschaft für seinen Schwager, deren Beginn von einem schweren Verkehrsunfall mit nachhaltigen Verletzungen und sprachlichen Einschränkungen geprägt war.
Während anfänglich in der Stiftung eine ganzjährige Betreuung angeboten wurde, änderte sich 1978 die Wochenend-Regelung. Jedes zweite Wochenende sowie Ferien und Feiertage verbrachte Nick Gerber fortan zunächst in seiner Familie, bei seinen Eltern, solange sie die Betreuung übernehmen konnten. In den letzten Jahren ihres Lebens wurden sie gelegentlich von den Geschwistern Nick Gerbers darin unterstützt. Der Vater verstarb 1979 und die Mutter 1988. Zunehmend übernahmen die Geschwister abwechselnd die Wochenendbetreuung von Nick Gerber, d.h. er verbrachte seine Wochenenden in ihren Familien. Zusammen mit einer anderen Klientin der Stiftung wurde Nick Gerber überdies ab 1993 regelmäßig von einer ehemaligen Mitarbeiterin zu Wochenenden, Ferien und Ferienreisen eingeladen oder verbrachte die Zeit, während der die Stiftung ferienhalber geschlossen war, in Lagerwochen der Elternvereinigung „insieme“. Die Koordination dieser verschiedenen Aktivitäten, die für Nick Gerber außerhalb der Stiftung organisiert und geregelt werden musste, übernahm in stetigem Engagement sein Vormund.
Die Stiftung, in der Nick Gerber die meiste Zeit seines Lebens verbrachte, richtete sich neu aus und beschränkte ihr Angebot auf die Betreuung und Anleitung erwachsener Menschen mit Behinderungen. Somit wurden alternde Menschen, deren gesundheitliche Veränderungen einen höheren Pflegebedarf auswiesen, ausgeschlossen. Daher wurde der Vormund vor die Tatsache gestellt, eine weitere Umplatzierung vornehmen zu müssen. In einem Wohnheim, weitgehend eingerichtet für Erwachsene mit schweren Behinderungen, fand er 2013 einen neuen Platz. Während der beiden nächsten Jahre, die Nick Gerber in diesem Wohnheim verbrachte, veränderte er sich. Zum einen lebte er in einer von Unruhe geprägten Umgebung, wo er weniger Anregungen erhielt als vorher in der Stiftung, und zum anderen machten ihm zunehmende gesundheitliche Einbrüche zu schaffen, die auch verschiedene medizinische Interventionen erforderten. Alterungsprozesse wurden beobachtbar und damit verbunden ein erhöhter Unterstützungs- und Pflegebedarf. Das Wohnheim konnte dies nicht in erforderlichem Maß anbieten, weshalb 2015 erneut eine Umplatzierung vorgenommen werden musste – in ein Alters- und Pflegeheim. Dort verschlechterte sich der Gesundheitszustand auch unter dem Einfluss mangelnder Aktivierung und Mobilisierung zunehmend. Phasen, in denen mehr Aktivitäten möglich waren, wechselten mit zunehmend längeren Phasen, in denen Nick Gerber bettlägerig war. Er starb in diesem Pflegeheim, begleitet von Familienangehörigen, im Januar 2019.

Zum zeitlich-gesellschaftlichen Kontext

In der Beschreibung des Lebensverlaufs von Nick Gerber, welche aus einer Aneinanderreihung der einzelnen Stationen besteht, werden die vielen Brüche sichtbar, die sein Leben kennzeichnen. Die Darstellung einiger Aspekte des zeitlichen und gesellschaftlichen Kontextes soll dazu beitragen, die einzelnen Bruchstücke besser einordnen zu können:
Das Leben von Familien war in den 50er Jahren charakterisiert durch eine klassische Rollenverteilung, d.h. der Mutter oblag vor allem der Haushalt und die Erziehung der Kinder, der Vater arbeitete auswärts. Haushaltsarbeiten waren mit hartem körperlichen Einsatz verbunden. Zu denken ist beispielsweise an das Waschen ohne Waschmaschine, was gerade in Familien mit vielen kleinen Kindern, die Windeln benötigten, einen hohen Arbeitsaufwand bedeutete.
Familien von Kindern mit Behinderungen – insbesondere Mütter – waren nicht nur durch den meist höheren Betreuungsaufwand gefordert, sondern hatten auch kaum Unterstützung. Möglichkeiten der Entwicklungsförderung waren in den 50er Jahren noch nicht bekannt, Sonderschulung wurde erst allmählich angeboten. Die Invalidenversicherung, ursprünglich als Erwerbsversicherung mit dem Ziel der beruflichen Eingliederung gegründet und 1961 eingeführt, war zunächst um den Aufbau eines flächendeckenden Netzes von sogenannten Heilpädagogischen Schulen besorgt, später wurden Angebote der Heilpädagogischen Früherziehung eingeführt und in den 70er Jahren berufliche Ausbildungsmöglichkeiten geschaffen (Jeltsch-Schudel 2008).
Seit Beginn des 20. Jahrhunderts entstanden zwar spezialisierte Einrichtungen für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen, jedoch zunächst eher zur Aufbewahrung als zur Förderung. Familien, die in Armut lebten und an ländlichen und abgelegenen Orten wohnten, hatten sehr viel weniger Zugang zu diesen allmählich entstehenden Angeboten und blieben entweder sich selbst überlassen oder waren oder wurden gezwungen, ihre Kinder wegzugeben (siehe auch Jeltsch-Schudel 2008 in Bezug auf blinde Kinder). Über die Schicksale insbesondere von Kindern mit geistiger Behinderung und deren Familien ist wenig bekannt, weil die Lebensgeschichten der Kinder zumeist nicht dokumentiert wurden.

Methodische Überlegungen

Der erste Fokus des Projekts liegt auf Geschichten, Erinnerungen, Erfahrungen von Menschen, die Nick Gerber nahestanden. Daher sollen Gespräche mit Familienmitgliedern geführt werden, mit dem Ziel, Narrative aus verschiedenen Perspektiven zu sammeln. Der bereits erwähnte Kollege, Schwager und langjährige Vormund von Nick Gerber, Christoph Walder, eröffnete den Feldzugang (Strübing 2018). Er schrieb alle Geschwister der Familie Gerber an, schilderte die Projektabsicht und bat sie, wenn sie Interesse an einer Mitarbeit hätten, sich mit mir in Verbindung zu setzen.
Vier Geschwister und ihre Gattinnen bzw. Gatten sowie sechs Neffen und Nichten – ebenfalls mit Partnerinnen und Partnern – nahmen Kontakt mit mir auf. Geplant waren Gespräche, methodisch basierend auf einer adaptierten Form narrativer Interviews (nach Schütze 1983) mit mindestens zwei Personen (Przyborski & Wohlrab-Sahr 2010) an einem von den Personen selbst ausgewählten Ort und deren Einverständnis zu filmen. Damit war intendiert, möglichst gute Bedingungen für die Generierung von Narrativen zu schaffen. Bei der telefonischen Vereinbarung des Gesprächstermins mit den Gesprächspartnerinnen und -partnern wurde ihnen das Projektvorhaben nochmals genauer vorgestellt.
Es konnten sechs Gespräche durchgeführt werden mit unterschiedlichen Zusammensetzungen: drei Gespräche mit Paaren (Geschwister je mit Ehefrau oder Ehemann), zwei mit Neffen und Nichten (je zwei Geschwister gemeinsam) und ein Gespräch mit mehreren Personen, an dem ein Bruder, dessen Frau und zwei Kinder mit Schwiegerkindern teilnahmen, wobei auch deren Kinder (also die Großnichten und Großneffen von Nick Gerber) zeitweise anwesend waren. Fünf Gespräche fanden in den jeweiligen Wohnungen bzw. Häusern statt, eines im Büro des Geschäfts zweier Gesprächspartner.
Somit waren die Bedingungen, in denen die Gespräche geführt wurden, den individuellen Situationen und Bedürfnissen der Gesprächsteilnehmenden angepasst und ermöglichten uns als Forscherinnen von außen einen Einblick in deren Lebenswelt (Hohlfeld 2011; Jantzen 2005).
Der Erzählimpuls wurde in allen Gesprächen gleich gestaltet, damit die Schlüsselwörter für alle Gespräche dieselben waren. Er lautete folgendermaßen (die Formulierung ist der Schweizer Mundart angepasst):
„Menschen leben ja nicht als einzelne Wesen, sondern immer in Beziehungen, von der Geburt an bis zum Tod. Begegnungen, gemeinsame Erlebnisse und Erfahrungen, die ein Mensch mit anderen Menschen macht, sind für seine Lebensgeschichte wichtig. Und jeder Mensch hinterlässt so seine eigene Lebensspur. – Wir interessieren uns für die Lebensspur von Nick Gerber. Es geht um Ihre Erinnerungen an ihn, um Geschichten, die Sie über ihn kennen, um Erfahrungen, die Sie mit ihm machten. – Können Sie uns bitte von Nick erzählen?“
In der Durchführung der Gespräche zeigte sich das Interesse der teilnehmenden Personen. Sehr schnell stiegen sie ins Gespräch ein, hörten einander zu und regten sich gegenseitig an im Austausch von Erinnerungen, gemeinsamen Erlebnissen und Erfahrungen mit Nick Gerber. So entstand eine selbstläufige Interviewsituation (Przyborski & Wohlrab-Sahr 2010).
Dass ich als Interviewerin wenig nachfragen musste, vielmehr bestätigende Signale (vokale und körpersprachliche) ausreichten, mag auch damit zusammenhängen, dass ich aktiv zuhörend auf Kärtchen in Stichworten, die das Narrativ umschreiben sollten, schriftlich festhielt, was die Gesprächsteilnehmenden erzählten.
Auch ohne eine offensichtliche Moderation von meiner Seite ergab sich eine Gesprächsdynamik. Mit der Zeit entstand so etwas wie eine gewisse Sättigung, die etwa in der Erwähnung, dass jetzt eigentlich alles gesagt sei, Ausdruck fand. In diesem Moment stellte ich abschließend die Frage:
„Können Sie bitte zum Schluss sagen, was Ihnen wichtig oder sogar am wichtigsten war; was Sie für Ihr Leben von Nick mitnehmen.“
Anschließend, nach diesem letzten Gesprächsteil, zu dem sich alle am Gespräch Teilnehmenden geäußert hatten, sahen sie die von mir beschriebenen Kärtchen durch und setzten kurze schriftliche Kommentare und/oder Bewertungen ein. Neben diesen Bemerkungen, die direkt auf die Kärtchen geschrieben wurden, ergriffen die Gesprächsteilnehmenden immer wieder das Wort, erklärten, präzisierten oder ergänzten das Geschriebene. Diese verbalen Zusatzbemerkungen wurden ebenfalls filmisch festgehalten. Für die Analyse liegen nun zum einen die Filmaufnahmen des Gesprächs und der nachfolgenden kurzen Sequenzen und zum anderen die beschriebenen Kärtchen vor. Damit erhalten die Narrative eine Art Validierung durch die Gesprächspartnerinnen und -partner, was bedeutet, dass die Konnotation eines Narrativs nicht nur der Interpretation vorbehalten ist, welche die Forschenden nur aus einer Außensicht zu tun vermögen, sondern auch aus der Innensicht vorgenommen wurde. In gewissem Sinne kann dies als kommunikative Validierung verstanden werden (Gottowik 1997). In der Notation sehr vieler Stichworte versuchte ich eine (von mir vorgenommene) Selektion der Themen der Narrative zu vermeiden.

Zu den Gesprächen: Inhalte und Strukturen

Jedes der sechs Gespräche begann mit der oben zitierten Einleitung, die in die Bitte mündete, von Nick zu erzählen. Alle wussten ja bereits im Voraus (aus der Anfrage und aus dem Telefongespräch), worum es ging und hatten sich entsprechend vorbereitet. Dabei ging es nicht nur um Inhalte, sondern auch um deren Präsentation und weil mehrere Personen anwesend waren, auch darum, wer womit zuerst in das Gespräch einsteigt. Während sich die Inhalte unterscheiden, also verschiedene Themen angeschnitten wurden, weisen die Strukturierungen eine Gemeinsamkeit auf. In den Gesprächen, an denen Geschwister von Nick Gerber teilnahmen, waren sie die erste Person, die das Wort ergriff. Die anderen Gesprächsteilnehmenden hörten zu und brachten ihre Beiträge erst dann ein, wenn die sprechende Person selbst innehielt. Es kam in allen Gesprächen kaum vor, dass die Teilnehmenden sich ins Wort fielen. Wenn dies geschah, dann am ehesten mit einer Bestätigung oder einem zustimmenden Lachen. Auch in Gruppen mit mehreren Personen achteten sie ohne moderierendes Zutun meinerseits darauf, dass jede und jeder mindestens einmal zu Wort kam.
Im Folgenden werden die verschiedenen Themen und die Präsentation der am Gespräch Teilnehmenden in ihrem ersten Votum vorgestellt. Als Darstellungsform wähle ich Paraphrasen des Gesprochenen (auf der Basis der Transkriptionen), die in der Formulierung einer Erzählung nahekommen und unterscheide die Sprechenden durch Namen. Es sind fiktiv nach einer Systematik gesetzte Vornamen, ohne Nachnamen, da ja fast alle Gerber heißen.
Die Geschwister erlebten Nick Gerber unterschiedlich. Beat und Christina, beide einige Jahre älter als Nick, beginnen mit der Bemerkung, dass sie sich gut an die Situationen um die Geburt von Nick erinnern. Auch Donat steigt mit Erinnerungen an die Kindheit von Nick ein. Für Gerhard dagegen, der Nick im Alter sehr nahesteht, ist die Kommunikation mit Nick ohne Sprache eine wesentliche Erinnerung.
Die älteren Geschwister bleiben zunächst bei der Schilderung der Kindheit von Nick Gerber. Dabei haben sie nicht nur ihren kleinen Bruder im Blick, der anders ist als die anderen Kinder, sondern die ganze Familie, auch sich selbst. So etwa beschreibt Christina ausführlich, wie sie als einziges Mädchen in der Familie, bereits erfahren mit jüngeren Brüdern, wahrnahm, wie schwierig, ja bedrohlich wegen des Gesundheitszustands der Mutter die Anfangszeit war und wie sehr sich die Mutter um den kleinen Bruder kümmern musste. Dass die Mutter mehr Zeit für den kleinen Nick brauchte, stellt auch Beat fest, der erwähnt, dass das Stillen viel länger dauerte als bei den anderen Kindern. Das habe ihn aber weiter nicht gestört, da die Kinder, insbesondere die Brüder, sich miteinander genügend beschäftigen konnten. Donat erinnert sich daran, dass der Arzt gesagt habe, Nick werde nicht alt mit der Trisomie 21, was man aber einfach zu Kenntnis genommen habe. Alle erwähnen, dass Nick ein lebhaftes Kind war, Lärm liebte und viel von den nächstälteren Brüdern lernte.
Die Erinnerungen von Gerhard, der einige Jahre jünger ist als die anderen an den Gesprächen teilnehmenden Geschwister und noch ein kleines Kind war, als Nick geboren wurde, beziehen sich auf das Erwachsenenalter – auf die Zeit also, in der Nick Gerber seine Wochenenden in den Familien seiner Geschwister verbrachte. Er erwähnt als „Müsterchen“, wie er es nennt, dass Nick sehr gerne Musik hörte, wenn er am Wochenende mit dem Auto abgeholt wurde, ja, dass Musikhören geradezu zum Autofahren gehörte. Als Gerhard einmal keine CD eingeschoben hatte, reagierte Nick schnell darauf. Da er sich ja nicht verbal ausdrückte, nahm er Gerhards Hand, führte sie zum CD-Player und gab sich erst zufrieden, als die Musik erklang.
Die Ehefrauen erzählen Unterschiedliches in ihren ersten Voten. Dorothea hatte, bevor sie ihren Mann kennen lernte, noch nie mit Menschen mit Behinderungen zu tun. Daher machte ihr die Vorstellung, dass Nick Wochenenden in ihrer Familie verbringen werde, zuerst Angst, weil sie nicht wusste, was sie erwartete. Aber, so stellt sie fest, dies habe sich verändert, als sie Nick kennen lernte und sei mit der Zeit kein Problem mehr gewesen. Für Beatrice war beim ersten Besuch in der Familie ihres künftigen Mannes sehr vieles fremd, nicht nur, dass es da einen Bruder mit Behinderung gab. Ungewohnt war für sie eine Familie, die sich so zahlreich in einer engen Wohnsituation zusammenfand. Die Betreuung von Nick, den sie als sehr sensibel erlebte, war dann für sie nicht so schwierig. Auch wenn er nicht reden konnte, meint Gerda, sei er ein spezieller Mensch gewesen. Als sie ihn jeweils für die Wochenenden abgeholt habe in der Stiftung, sei ihr aufgefallen, wie beliebt Nick dort bei allen war. Seine Fähigkeit, ohne Worte zu kommunizieren, und sein Schalk werden von allen erwähnt.
Nick Gerber war der Onkel zahlreicher Nichten und Neffen. Ab 1978 war, wie schon erwähnt, in der Stiftung die Regelung eingeführt worden, dass Nick Gerber jedes zweite Wochenende in einer Familie seiner Geschwister verbrachte. Die sechs Neffen und Nichten, die an den Gesprächen teilnahmen, sind in den Jahren 1973 bis 1987 geboren worden, hatten also seit ihrer frühen Kindheit regelmäßige Kontakte mit Nick Gerber. Matteo erinnert sich zuerst daran, dass sie immer Freude hatten, wenn er gekommen sei. Sie seien fast ein wenig stolz gewesen auf ihren speziellen Onkel. Er habe zur Familie gehört, was auch für seine eigenen Kinder so sei. Mirko überlegt sich zu Beginn des Interviews, wie er seinen Onkel beschreiben will: Manchmal sei in der Familie gewitzelt worden, dass Nick der einzige Normale sei. So bringt er das Anderssein und die Zugehörigkeit zur Familie auf einen Nenner. Von der selbstverständlichen Zugehörigkeit zur Familie erzählt auch Leo, auch wenn ihm klar war, dass sein Onkel so einige Eigenheiten hatte. Zum Beispiel musste alles seine Ordnung haben, die Dinge an ihrem Ort versorgt oder angeordnet sein. An eine andere Eigenheit, nämlich, dass Nick Gerber gerne Kaffee getrunken hat, erinnern sich viele Familienmitglieder. Seine Nichte Patricia erwähnt, dass er den Kaffee immer in großen Schlucken und bis auf das letzte Tröpfchen ausgetrunken habe. Livia beginnt ihren Gesprächsbeitrag mit einem anderen für ihren Onkel wichtigen Thema: mit seiner Liebe zur Musik. Sie selbst spielte oft auf ihrem Instrument und er pflegte ihr intensiv zuzuhören, oft indem er hin und her schaukelte. Einen Bezug zu Veränderungen, die Nick Gerber im Alter machte, stellt Philipp in seinem ersten Votum her, indem er erwähnt, dass er Nick als aktiven Menschen kennen gelernt hatte, dessen Kraft er beim Klettern an einem Steilhang gespürt hätte, oder wenn er ihm seinen geliebten Bändel wegnehmen wollte und Nick sich dagegen gewehrt hätte.
Dieser Bändel wird von allen erwähnt: Nick Gerber hatte einen Bändel, hergestellt aus Garn oder Wolle, etwa 30 cm lang, den er in der Hand hielt und dabei die Hand hin und her bewegte. Dabei pendelte der Bändel hin und her. Die charakteristische Bewegung seiner Hand wurde von allen in den Gesprächen, wenn vom Bändel die Rede war, ausgeführt. Nick bewegte den Bändel nicht stereotyp, sondern immer wieder etwas anders und beim Anhören von Musik, was er sehr liebte, stets im entsprechenden Rhythmus, also wechselnd.
Viele der Nichten und Neffen von Nick Gerber haben bereits eigene Familien. Die Ehefrau eines Neffen und der Ehemann einer Nichte nahmen an den Gesprächen teil. Auch Patrick lernte Nick Gerber kennen und erinnert sich, wie dieser zufrieden mit seinem Bändel auf dem Sofa saß, diesen pendeln ließ und dazu Geräusche und Töne machte, die wie Singen klangen. Diese Zufriedenheit beeindruckte ihn. Das Bild, das Philine von Nick Gerber bewahrt hat, ist blasser, da sie ihn nur wenig getroffen hat. Das Singen jedoch ist auch ihr eine lebendige Erinnerung. Denn in der Zeit, in der Nick Gerber im Wohnheim lebte, war er nur mehr seltener in den Familien seiner Geschwister. Im Alters- und Pflegeheim wurde er eher von Familienangehörigen besucht und da wurden auch Lieder gesungen, die Nick Gerber vertraut waren.

Reflexiver Kommentar zu den Inhalten
Die Inhalte sind nach dem Verwandtschaftsgrad geordnet und zeigen, dass die Palette der einzelnen, erstgenannten Erinnerungen sehr vielfältig ist.
Die einige Jahre älteren Geschwister beginnen mit dem Lebensanfang von Nick Gerber, was möglicherweise mit ihren Annahmen über die Projektziele zusammenhängen mag. Es kann aber auch ein Hinweis dafür sein, dass die Geburt dieses Bruders andere Veränderungen für sie als seine Geschwister mit sich brachte als die Geburt der früher geborenen Brüder. Alle erinnern sich auf ihre Weise daran, dass die Mutter mit diesem Kind anders umging bzw. umgehen musste als mit allen anderen. Dass Nick als Siebenjähriger aus der Familie genommen wurde, war in den Gesprächen dann eine weitere von ihnen angeschnittene Thematik.
Ob die Geschwister selbst Benachteiligungen erlebt oder Aussonderungserfahrungen gemacht haben, steht auf einem anderen Blatt. Von solchen Erfahrungen berichten die Geschwister sehr wohl, sie reagierten unterschiedlich darauf und niemand brachte diese schwierigen Erlebnisse in Zusammenhang damit, dass ein Kind in ihrer Familie behindert war. Der altersnahe Bruder, der sich nicht an eine Zeit ohne Nick erinnern kann, beginnt mit Themen aus dem Erwachsenenalter und nimmt während des gesamten Gesprächs nicht auf seine Kindheit Bezug. Dies mag damit zusammenhängen, dass an diesem Gespräch Familienmitglieder mehrerer Generationen teilnahmen und dass sämtliche Narrative aus der Zeit stammten, in der alle Kontakt zu Nick hatten. Seine besondere Art, sich auch ohne die Fähigkeit verbalen Sprechens einzubringen und verständlich zu machen, wurde von allen erwähnt.
Auch für die Nichten und Neffen war Nick seit jeher ihr Onkel, Bruder ihres Vaters oder ihrer Mutter, und damit ein Familienmitglied. Von einem Gefühl der Zugehörigkeit sprechen alle; die selbstverständliche Zugehörigkeit, die keineswegs selbstverständlich ist in Familien mit behinderten Angehörigen, wird von ihnen nicht in Frage gestellt. Dies mag ein Stück weit mit der Situation einer Familie in Armut zusammenhängen, deren Mitglieder aufeinander angewiesen sind und vor dem christlichen Hintergrund der Familie, die in einer christlich dominierten Region lebte.
Die Partnerinnen und Partner beider Generationen traten in eine Familie ein, die sich in verschiedenen Belangen von anderen Familien unterschied. Sie fügten sich den familiären Anforderungen, die sich aus den steigenden Betreuungs- und Pflegebedarf des behinderten Bruders ergaben und übernahmen ihren Anteil.
Die dargestellten Narrative beziehen sich auf den Gesprächseinstieg eines jeden Teilnehmenden und sind weitgehend positiv getönt. Im weiteren Verlauf der Gespräche wurden auch Themen angeschnitten, bei denen nicht immer Konsens herrschte. Dies insbesondere in Bezug auf die gesundheitliche Situation von Nick Gerber, gerade auch in der letzten Lebensphase.

Die Bedeutung von Nick Gerber für seine Angehörigen

Zum Abschluss des Gesprächs wird die Frage aufgeworfen, welche Bedeutung die Gesprächsteilnehmenden Nick Gerber für das eigene Leben, die eigene Identität zuschreiben. Der Tod von Nick Gerber lag zum Zeitpunkt der Gespräche ein Jahr zurück. Dies bedeutet, dass in dieser Zeit durch die Trauerarbeit ein Stück emotionale Distanz geschaffen werden konnte. In den Gesprächen zeigte sich dies insofern, als Emotionen immer wieder deutlich ausgedrückt wurden, auch mit Tränen, aber die traurigen immer wieder auch mit heiteren, fröhlichen, mit Lachen verbundenen Erinnerungen abwechselten.
Damit ist die Frage danach, was bleibt, nicht nur auf kurzfristige Inhalte bezogen, sondern auf Erfahrungen, die Bestand haben könnten.
In allen, oft nachdenklich formulierten Gedanken zu dieser Frage, wird die Wertschätzung von Nick Gerber als Persönlichkeit deutlich. Keiner und keine möchte die Erfahrungen mit ihm missen, auch wenn sie nicht immer einfach waren, manchmal vor große Herausforderungen stellten. Die Eigenheiten von Nick Gerber konnten erheitern, drückten Fröhlichkeit und Schalk aus, seine Zufriedenheit konnte beeindrucken, seine Sturheit konnte ungeduldig machen und gleichzeitig wohltuend entschleunigen. Summa summarum positiv, so wird von einem Bruder festgehalten.

Abschließender und weiterführender reflexiver Kommentar

Diese Gespräche ermöglichten uns nicht nur, Narrative zur Beschreibung der Lebensspur eines Mannes mit Down-Syndrom zu sammeln, sondern erlaubten uns einen Einblick in ein großes und komplexes Familiengefüge. Die Stellung von Nick Gerber als anerkanntes Familienmitglied im Familienclan (wie sie sich selbst nennen) ist unbestritten, möglicherweise erfüllte er eine verbindende Funktion unter den Geschwistern, die sich in Alter und individueller Lebensgeschichte erheblich voneinander unterscheiden. Die Betreuungsanforderungen ergaben die Notwendigkeit, sich zusammenzuraufen, aufeinander und auf Nick und seine Bedürfnisse Rücksicht zu nehmen. Einen wesentlichen Einfluss darauf hatte der Vormund, der von den Eltern wohl in weiser Voraussicht zur Übernahme dieses Mandats gebeten wurde. Denn für Eltern eines Kindes mit Behinderung ist die Sorge darum, wer die Verantwortung für die Begleitung und die Sicherung seiner Lebensqualität übernimmt, wenn sie einmal nicht mehr sind (Jeltsch-Schudel 1988), eine große und belastende. Dank dem Schwiegersohn, der von seiner Ausbildung her für diese Aufgabe prädestiniert war, war den Eltern diese Sorge genommen. Durch die gemeinsame Übernahme der Wochenendbetreuung, verursacht durch die Regelungen der Stiftung und koordiniert durch den Vormund, waren die Geschwister gezwungen, den Kontakt zu ihrem Bruder Nick Gerber langfristig und regelmäßig zu pflegen und damit auch untereinander verbunden.
Dieser Text über das Projekt „Lebensspur“ ist ein erster Einblick in ein „work in progress“. Viele weitere Facetten können aufgefaltet, Tiefendimensionen können ausgelotet werden; manche Fragen werden erst in der fortschreitenden Analyse auftauchen und theoretische Erörterungen und methodische Überlegungen erfordern.
Literatur

Gottowik, V. (1997): Konstruktionen des Anderen – Clifford Geertz und die Krise der ethnographischen Repräsentation. Berlin: Dietrich Reimer Verlag,
Hohlfeld, R. (2011): Das Denken ist frei. In: Hohlfeld, R.; Grüber, K.; Dederich, M. & Altner, G. (Hrsg.): Grenzen des Erklärens – Plädoyer für verschiedene Zugangswege zum Erkennen. Stuttgart: S. Hirzel, 13–26.
Jantzen, W. (2005): „Es kommt darauf an, sich zu verändern ...“ – Zur Methodologie und Praxis rehistorisierender Diagnostik und Intervention. Gießen: Psychosozial-Verlag.
Jeltsch-Schudel, B. (1988): Bewältigungsformen von Familien mit geistig behinderten Söhnen und Töchtern – Gespräche mit Müttern und anderen Familienangehörigen über ihren Alltag mit einem geistig behinderten Kleinkind, Schulkind oder Erwachsenen. Berlin: Marhold.
Jeltsch-Schudel, B. (2008): Identität und Behinderung – Biografische Reflexionen von Menschen mit Seh-, Hör- und Körperbehinderung. Oberhausen: Athena-Verlag.
Lindmeier, C. (2017): Biografiearbeit mit geistig behinderten Menschen. 4. Auflage. Weinheim: Beltz/Juventa.
Przyborski, A. & Wohlrab-Sahr, M. (2010): Qualitative Sozialforschung. Ein Arbeitsbuch. 3., korrigierte Auflage. München: Oldenbourg Verlag.
Schütze, F. (1983): Biographieforschung und narratives Interview. In: Neue Praxis 13(3), 283–293.
Strübing, J. (2018): Qualitative Sozialforschung. Eine komprimierte Einführung. 2., überarbeitete Auflage. München: Oldenbourg/De Gruyter.
Jeltsch-Schudel Barbara, Prof. tit. Dr. phil. habil., MER
Leiterin des Studienprogramms Klinische Heilpädagogik und Sozialpädagogik des Departementes für Sonderpädagogik der Universität Freiburg / Schweiz, Petrus-Kanisiusgasse 21, CH-1700 Fribourg
barbara.jeltsch@unifr.ch

Der Vater umarmt von hinten seinen lachenden Sohn.
Der Vater umarmt von hinten seinen lachenden Sohn.
Coronakrise
Report
Florian Jaenicke

Wer bist Du?

Friedrich, heute 15, ist nach einem massiven Zelltod im Gehirn, bedingt durch Sauerstoffmangel bei seiner Geburt, „global retardiert“. Er hat sich seit seiner Geburt kaum weiterentwickelt und kann die meisten Dinge, die für uns selbstverständlich sind, nie erlernen. Ein anderer Begriff für seinen Zustand ist „infantile Zerebralparese“, das ist eine kindliche Hirnlähmung. Medizinisch kann man Friedrichs Zustand in seitenlangen Befunden beschreiben, die für den Laien nur mit Mühe zu verstehen sind.

Franz-Joseph Huainigg sitzt lächelnd in seinem Rollstuhl vor dem ORF-Gebäude, in dem er arbeitet. Sein Beatmungsschlauch ist unaufdringlich erkennbar.
Franz-Joseph Huainigg sitzt lächelnd in seinem Rollstuhl vor dem ORF-Gebäude, in dem er arbeitet. Sein Beatmungsschlauch ist unaufdringlich erkennbar.
Fachthema
Franz-Joseph Huainigg

Mitten im Leben mit langem Atem!

Ich möchte mit einem kleinen Liebesgedicht an meine Beatmungsmaschine beginnen:

Die Maschine
Leise schnurrt sie neben mir.
Ich atme, sie heult auf.
Ich atme aus, sie schnurrt friedlich.
Ich spreche, sie heult und zischt.
Ich rede schneller, ihr Heulen überschlägt sich.
Ich schreie, sie schreit schrill piepsend mit.
Ich halte den Atem an. Sie stößt Luft in mich hinein.
Ich beruhige mich.
Leise schnurrt sie vor sich hin.
Sie lebt durch mich und ich lebe durch sie.