Der Vater umarmt von hinten seinen lachenden Sohn.

Die Familie Jaenicke hat die Geburt ihres behinderten Sohnes zusammengeschweißt. Friedrich, heute 15, kann weder sprechen noch anderen in die Augen schauen, allein sitzen oder laufen. Vater Florian versucht, über Fotoserien und Texte Antworten darauf zu finden, was sein Sohn denkt, träumt, fühlt.

Foto: Matthias Ziegler
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Florian Jaenicke

Wer bist Du?

Friedrich, heute 15, ist nach einem massiven Zelltod im Gehirn, bedingt durch Sauerstoffmangel bei seiner Geburt, „global retardiert“. Er hat sich seit seiner Geburt kaum weiterentwickelt und kann die meisten Dinge, die für uns selbstverständlich sind, nie erlernen. Ein anderer Begriff für seinen Zustand ist „infantile Zerebralparese“, das ist eine kindliche Hirnlähmung. Medizinisch kann man Friedrichs Zustand in seitenlangen Befunden beschreiben, die für den Laien nur mit Mühe zu verstehen sind.

Aber welche Bedeutung haben diese Begriffe in der Beziehung zwischen ihm und mir, seinem Vater? Wer bist Du: Das ist deshalb auch eine Frage von ihm an mich, selbst wenn er mir diese bewusst niemals stellen wird.
Bei den Fotos mit ihm habe ich mich gefragt, ob es die Gefahr gibt, gegen seinen Willen zu handeln, indem ich sein Leben öffentlich mache. Das zu beantworten ist natürlich unmöglich. Wer bist Du? – diese Frage ist auch gerichtet an den Leser oder die Leserin, die mit Menschen konfrontiert werden, wie sie ihnen im Alltag nur selten begegnen. Und die, wenn es passiert, nicht wissen, welche Haltung sie einnehmen sollen. Soll man Friedrich bedauern, Mitleid mit den Eltern empfinden, sich überhaupt für Menschen wie ihn interessieren? Und was hat der Blick auf Friedrich mit der Sichtweise des Betrachters auf das Leben zu tun?
Ich erinnerte mich an ein Gespräch bei einer Psychologin kurz nach Friedrichs Diagnose im Jahr 2005. Wir besuchten sie ein paar Mal in einem imposanten Backsteingebäude aus dem 19. Jahrhundert in Hamburg-Altona. Erst wenige Tage vor dem Besuch bei ihr hatten wir erfahren, dass Friedrichs Gehirn bei der Geburt stark geschädigt worden war. Ich sagte damals zu ihr, dass ich so stolz auf meinen Sohn bin, dass ich ihn am liebsten der ganzen Welt zeigen möchte. Sein erster Gesichtsausdruck, blauangelaufen und tonlos schreiend, war so furchtbar anzusehen gewesen, dass ich glaubte, er müsse große Schmerzen erlitten haben und es beeindruckte mich, wie friedlich er kurz darauf war und welche Ruhe er ausstrahlte. Und weil ich Fotograf bin, wollte ich diesem Vaterstolz Ausdruck verleihen, indem ich ihn fotografiere und seine Bilder auch anderen zeige.
Davor war es nur ein diffuser Drang, seine Geschichte zu erzählen. Erst jetzt weiß ich, dass ich zeigen will, dass das Leben nach so einer Diagnose nicht zerstört ist.

Es ist so, wie es ist

Natürlich beschneidet Friedrichs Behinderung unseren Alltag. Anders als die meisten unserer Freunde, können wir bei gutem Wetter nicht spontan Ausflüge unternehmen oder an einem regnerischen Freitagabend einfach so beschließen, ins Kino zu gehen. Verabredungen mit Freunden werden unter Vorbehalt getroffen, denn es kann immer sein, dass es Friedrich schlecht geht, er einen Krampfanfall hatte oder ein Betreuer absagt. Wenn wir in eine Ausstellung gehen, können wir ihn nicht aus dem Rollstuhl nehmen, um ihm die Windeln zu wechseln, deshalb sollte der Ausflug insgesamt nicht länger als zwei Stunden dauern. Sind wir in der Ausstellung angekommen, stellt sich die Frage der Barrierefreiheit, in Kirchen, Schlössern und alten Museen ist es manchmal schwierig. Meistens findet sich jemand, der einem über ein paar Stufen tragen hilft, aber wir haben auch schon Ausflüge abbrechen müssen, weil wir keine Behindertenparkplätze gefunden haben und sind wieder nach Hause gefahren.
Das ist frustrierend und natürlich stellen meine Frau und ich uns manchmal die Frage, warum wir das alles durchmachen müssen.
Und trotzdem ist unser Leben eben nicht ruiniert, wie manche meinen: „Vollsten, tiefsten Respekt den Eltern. Ich muss ehrlicherweise sagen, ich könnte das nicht und hätte das Kind schon lange zur Adoption freigegeben. Es kann doch nicht sein, dass man durch ein behindertes Kind sein eigenes Leben ruiniert.“
Ruiniert ist nur die naive Idee, dass das Leben so verläuft, wie man es sich vorgestellt hat. Früher oder später muss jeder damit fertig werden, dass die Dinge nicht so laufen, wie man sich das irgendwann einmal gedacht hat. Aber Leid ist subjektiv, den einen haut es schon um, weil er, trotz aller Bemühungen, nicht den Karriereschritt machen kann, den er so gern machen möchte, die andere verliert ein Kind, ist verwitwet und dennoch glücklich.
In unserem Fall ist die Herausforderung, die Träume, die wir für Friedrich hatten, ziehen zu lassen und ein anderes, für uns unbekanntes Leben zu akzeptieren.
Es dauerte lange, bis wir akzeptieren konnten, dass wir nie sehen werden, wie Friedrich über eine Wiese rennt, dass er niemals Mama oder Papa zu uns sagt oder uns auch nur in die Augen sieht. Viele Jahre vergingen, bis wir unser Augenmerk von dem lösen konnten, was Friedrich nicht kann, um das sehen zu können, was er kann: ein glücklicher Mensch sein.
Es ist keine Auszeichnung, dieses Leben zu führen, es macht nicht weiser und verdient nicht mehr Respekt. Es ist so, wie es ist. Die Kunst, besteht darin, aus seinem Schicksal das Beste zu machen. Am schwersten ist es, wenn unsere Gedanken um Friedrichs Zukunft kreisen. Denn anders als es normalerweise der Lauf der Dinge ist, dass Kinder immer selbstständiger werden und sich schließlich von ihren Eltern lösen, wird mit Friedrich alles schwerer, im Wortsinn, wie im übertragenen Sinn.
Und in Wirklichkeit erwische ich mich natürlich auch oft kurz vor dem Ertrinken im Selbstmitleid. Fragen Sie meine Frau (beziehungsweise fragen Sie sie besser nicht).
Ich habe gemerkt, dass die Aufgaben, vor die er mich stellt, mich mehr verändert haben, als ich mir das bisher eingestanden habe.
Für meine Frau und mich war von Anfang an klar, dass wir für Friedrich alles tun werden, auch um sein Leiden so gut es geht zu begrenzen. Aus dieser Mission heraus wurden Energien freigesetzt, die uns halfen, die erste Zeit zu überstehen. Und wir versuchen beide unserem Leben, trotz allem, mit Humor zu begegnen und etwas Positives aus der Situation zu machen. Das ist vielleicht einer der Gründe, warum wir noch zusammen sind. Und trotzdem blicke ich oft sehnsuchtsvoll auf Gleichaltrige, deren Leben weniger mühsam ist und die mehr Freiheit haben, ihre Träume zu leben.
Mich plagen oft Selbstzweifel, ob ich meiner Familie gerecht werde. Besonders an Tagen, an denen wir mal wieder alle Pläne umschmeißen müssen, weil wir ihm in der Nacht zuvor Medikamente geben mussten, weil er einen schweren Krampfanfall hatte. Am Morgen danach ist er so fertig, dass wir ihn unmöglich in seine Heilpädagogische Tagesstätte bringen können, wo er betreut wird und die einfachsten Dinge lernt. Wie zum Beispiel über Gestik und Mimik „Ja“ oder „Nein“ zu sagen. Einer muss also zu Hause bleiben und auf ihn aufpassen. Der Tag muss umorganisiert werden, Jobs müssen verschoben oder abgesagt werden. An solchen Tagen frage ich mich oft, ob ich meinen Beruf noch weiter machen kann, ich bin verzweifelt und stelle alles in Frage: Wäre es nicht besser, sich voll auf die Pflege zu konzentrieren? Oder wenigstens einen Beruf zu ergreifen, der für ein regelmäßiges Einkommen sorgt? Am besten irgendwas, bei dem man nicht so viel nachdenken muss.
Man kann von ihm viel lernen. Man muss es nur zulassen, dann erfährt man Dinge, die einem sonst entgangen wären. Vor seiner Geburt hatte ich zum Beispiel eine andere Vorstellung davon, was Glück bedeutet. Ich dachte, es hat vor allem mit beruflichem Erfolg und Anerkennung zu tun. Friedrich und meine Familie haben mich gelehrt, dass Glück dort entsteht, wo Liebe ist. Und dass Krankheit einem helfen kann, etwas Wesentliches über das Leben zu lernen.

Wer bist Du, Friedrich?

Die viele Zeit, die wir mit Friedrich in Krankenhäusern, Wartezimmern, bei Reha-Ausstattern und im Auto verbringen, fehlt uns anderswo und bringt mich – unfreiwillig – dazu, mich mit ihm gedanklich zu befassen. Wer ist Friedrich eigentlich? Hat er Vorlieben, die wir nicht kennen? Gibt es Dinge, die er uns nicht sagen würde, auch wenn er sprechen könnte? An was denkt er, wenn er in die Welt schaut? Und was geschieht in seinen Träumen?
Friedrich hat keine Ambitionen, keinen Ehrgeiz, es interessiert ihn überhaupt nicht, wie er auf andere wirkt. Aber er benötigt unendlich viel weniger als die meisten von uns, um glücklich zu sein. Schon das erste Geräusch, wenn seine Mama von der Arbeit kommt, lässt ihn jauchzen. Wenn er mich am Tisch mit seiner Hand berührt, während ich ihm zu essen gebe, lächelt er so bezaubernd, dass ich weiß: Er ist glücklich, weil ich da bin. Und wenn der erste Akkord von „One“ von Johnny Cash erklingt, strampelt er sofort freudig los.
Jeden Sommer verbringen wir ein paar Wochen in einem Ferienheim in Hamburg, dem Neuen Kupferhof, wo es möglich ist, gemeinsam mit behinderten Kindern Urlaub zu machen. Friedrich ist dort bei uns, aber wir können ihn auch von Pflegern versorgen lassen und durchschlafen. Wir können in Ruhe frühstücken, ohne ihm dabei sein Essen oder Medikamente geben zu müssen, weil die Schwestern und Pfleger sich am Nebentisch um ihn kümmern. Gesunde Geschwisterkinder werden betreut und finden andere Spielkameraden, die Erwachsenen können ungestört ein Buch lesen oder einen Ausflug machen. Im Kupferhof treffen wir auch andere Kinder mit den unterschiedlichsten Befunden. Es gibt dort Spastiker, Kinder mit Down-Syndrom, Autisten und manche, die von allem ein bisschen haben. Jedes dieser Kinder ist einzigartig. Wenn morgens im Saal alle gemeinsam frühstücken, kommt es mir manchmal vor wie in der Kopfgeldjägerspelunke aus dem ersten Star-Wars-Film, wo die merkwürdigsten Außerirdischen herumsausen, bizarre Laute von sich gebend. Wie mein Sohn haben auch diese Kinder oft Probleme, den Mund zu schließen, sodass Speichel herunterrinnt. Manche können den Kopf nur schräg und die Augen nur halb geöffnet halten. Andere wieder singen fortlaufend in den höchsten Tönen, wieder andere wiederholen ständig seltsame Sätze wie: „Die weißen Tonnen gibt es nur in Österreich.“
Man braucht eine Weile, um zu verstehen, wie man mit ihnen in Kontakt treten kann. Den einen kann man direkt ansprechen, der andere reagiert auf Berührung oder indem man sein Lautieren wiederholt. Wenn es mir aber nach einiger Zeit gelingt, mich auf eines der Kinder einzulassen, bin ich immer wieder beeindruckt von der Aura, die von ihnen ausgeht. Sie hängt für mich mit der absoluten Direktheit ihres Handelns zusammen. Wie der Junge, den wir in diesem Sommer trafen. Er konnte nicht sprechen, aber er konnte mit Hilfe eines Rollators gehen und als er mich sah, begrüßte er mich mit feinen, langsamen Bewegungen: Er streckte seinen Arm nach mir aus, legte seinen Kopf in den Nacken und berührte sanft meinen Arm. Seine Bewegungen hatten eine solche Anmut, dass ich heute noch ganz gefangen davon bin.
So hören wir das auch immer wieder über unseren Sohn. Einer seiner Pfleger meinte einmal, dass er erschöpft von der Nachtschicht gekommen sei und keine Lust gehabt hatte, zu arbeiten. Nachdem er Friedrich eine halbe Stunde betreut hatte, habe er sich wieder gut gefühlt, denn Friedrich verbreitet eine eigenartige, positive Atmosphäre. Vielleicht ist es einfach so, dass Kinder wie Friedrich das, was zwischen Menschen passiert, auf das Wesentliche reduzieren: Gebrauchtwerden. Glück. Berührung. Angst. Das, was zwischen uns allen passiert, aber unter einem Teppich von Verstellung, Ironie – der komplizierten Zeichensprache von Erwachsenen – verschwindet. Und dass es wohltuend ist, das mit Kindern wie Friedrich zu erleben.
Wäre er gesund, hätte er sicher eine athletische Figur, denn er war schon als Baby wohl proportioniert und hatte ein breites Kreuz. Und er hat die schönen Augen seiner Mutter geerbt. Vom Wesen wäre er eher zurückhaltend und schüchtern. Auf einer Party wäre er der Typ, der in der Ecke steht und wartet, bis das Mädchen, das ihm gefällt, vorbeiläuft, damit er es anlächeln kann. Meistens ist er auch jetzt schon so: dass er abwartet und die Leute auf sich zugehen lässt, wobei er auch deutlich macht, wenn ihm etwas nicht passt. Ich glaube, er wäre ein ruhiger, selbstbewusster Junge, der eher zurückhaltend ist, aber die Menschen auf den zweiten Blick für sich einnimmt.

Die Wärme der Familie

Im Alltag geht es immer wieder darum, wie und ob wir Friedrich zeigen, ihn in die Öffentlichkeit mitnehmen und zu ihm stehen, auch wenn es mühsam ist. Irgendjemand starrt einen immer an, wenn man den Rollstuhl durch eine Menschenmenge bugsiert. Je voller es ist, desto schneller hat man das Gefühl, die anderen zu belästigen. Manchen sieht man an, dass sie es unpassend finden, dass wir ihn mitnehmen. Kinder starren ihn oft an. Je jünger sie sind, desto eher lassen sie sich auf ihn ein, manche stellen Fragen und berühren ihn sogar. Auf Veranstaltungen, bei denen Stille geboten ist, wie Trauerfeiern, gerate ich schnell in einen Gewissenskonflikt: Ich will Friedrich nicht zuhause lassen, aber ich kann ihm auch nicht sagen, er soll jetzt bitte nicht mit seiner Rassel spielen oder laut jauchzen. Indirekt stellt mir Friedrich also die Frage, wie ich zu ihm stehe, ihn in unserer Gesellschaft vertrete und was ich glaube, anderen zumuten zu können.
Viele Menschen, denen wir im Alltag begegnen, sind hilfsbereit und aufmerksam. Man spürt, dass sie sich darüber freuen, helfen zu können. Andere schauen aus Unsicherheit weg. Das Wichtigste, was sich Eltern in unserer Situation wünschen ist, dass sie gesehen werden und dass ihr Kind wahrgenommen wird. Dass man ganz normal gegrüßt wird und auch das Kind angesprochen wird, wenn man mit uns redet. So wie man sich verhalten würde, wenn es gesund wäre.
Oft höre ich, dass in anderen Ländern behinderte Menschen selbstverständlicher am Alltag teilnehmen. Ich habe keinen Überblick, aber es fällt mir auf, dass ich in Frankreich, Holland, der Schweiz oder Italien schon von ihnen im Restaurant oder in einer Bäckerei bedient wurde – ohne dass es gleich Integrationsprojekt hieß. Bei uns ist mir das noch nicht passiert, obwohl es das wahrscheinlich auch hier gibt. Viele schwerstmehrfachbehinderte Menschen leben in Heimen, Kliniken und Einrichtungen. Wenn man behinderte Kinder schon selten sieht, so sieht man behinderte Erwachsene gleich gar nicht mehr. Doch alltägliche Begegnungen sind wichtig, denn nur so entsteht Wandel: Indem man konkrete Menschen kennenlernt.
Wir haben das Glück, in einem reichen Land zu leben, in dem die Versorgung vergleichsweise gut ist. Was aber alle Menschen, die sich um behinderte Menschen kümmern, kritisieren, ist die Bürokratie. Jede Woche müssen Anträge gestellt, Formulare ausgefüllt, Rezepte angefordert, Termine mit Reha-Ausstattern, Ärzten und Therapeuten koordiniert werden. Das ist kräftezehrend. Manchmal führt es dazu, dass Familien auf Hilfen verzichten, weil sie zu erschöpft sind, um den Aufwand auf sich zu nehmen. Oder schlimmer noch, dass Krankheiten erst entstehen, weil die Genehmigungsverfahren so lange dauern. Vor drei Jahren wuchs Friedrich etwa zwanzig Zentimeter innerhalb von fünf Monaten. Bis die Rollstuhlanpassung beantragt, genehmigt und schließlich durchgeführt wurde, hing er monatelang schräg zur Seite. Eine Wirbelsäulen-Skoliose hatte sich entwickelt und eine schwere Operation war unvermeidlich.
Ich mache mir auch Gedanken über die visuelle Darstellung behinderter Menschen in den Medien. Ich habe oft den Eindruck, dass die Kinder auf ihre medizinischen Befunde reduziert werden und dass in den Hintergrund gerät, was sie zuvorderst sind: nämlich Kinder, mit eigenen Persönlichkeiten.
Das drückt sich auch in der Sprache aus, wenn man von den „Behinderten“ spricht, wenn also die Behinderung eine Person als Ganzes beschreiben soll. Es ist dieser Blick auf Menschen wie Friedrich, der zu bestimmten Gesetzen führt.
Vielleicht können sich manche Leute nicht vorstellen, dass die Angehörigen ihre Kinder lieben, so wie sie sind, und sie nicht nur als eine Belastung betrachten, die medizinisch versorgt werden muss.
Die Wärme, die eine Familie sich geben kann, ist die einzige Ressource, die die zahlreichen Entbehrungen erträglich macht. Sie ist die Kraft, die den Kindern und Pflegebedürftigen Lebensmut schenkt. Wie kann man Gesetze in Erwägung ziehen, die dies gefährden?

Nun, wer bist Du also, Friedrich?

Eine Antwort dazu kam aus einer unerwarteten Ecke: von einer Frau, die ihr Leben lang hart gearbeitet hat, es oft schwer hatte und sich trotzdem nie beklagte. Da ihre Rente nicht reicht, hilft sie uns manchmal im Haushalt aus und so lernte sie Friedrich kennen. Ihre Antwort auf die Frage, wer er ist, lautet: Friedrich ist ein Bündel Liebe.

 

Geringfügig bearbeiteter Text, der im ZEITmagazin Nr. 1/2020 mit dem Titel „Ein glücklicher Mensch“ erschienen ist.

Franz-Joseph Huainigg sitzt lächelnd in seinem Rollstuhl vor dem ORF-Gebäude, in dem er arbeitet. Sein Beatmungsschlauch ist unaufdringlich erkennbar.
Franz-Joseph Huainigg sitzt lächelnd in seinem Rollstuhl vor dem ORF-Gebäude, in dem er arbeitet. Sein Beatmungsschlauch ist unaufdringlich erkennbar.
Fachthema
Franz-Joseph Huainigg

Mitten im Leben mit langem Atem!

Ich möchte mit einem kleinen Liebesgedicht an meine Beatmungsmaschine beginnen:

Die Maschine
Leise schnurrt sie neben mir.
Ich atme, sie heult auf.
Ich atme aus, sie schnurrt friedlich.
Ich spreche, sie heult und zischt.
Ich rede schneller, ihr Heulen überschlägt sich.
Ich schreie, sie schreit schrill piepsend mit.
Ich halte den Atem an. Sie stößt Luft in mich hinein.
Ich beruhige mich.
Leise schnurrt sie vor sich hin.
Sie lebt durch mich und ich lebe durch sie.

Zwei ineinander verschlungene Hände in Großaufnahme. Eine Hand ist die des Vaters, die andere die des Sohnes.
Zwei ineinander verschlungene Hände in Großaufnahme. Eine Hand ist die des Vaters, die andere die des Sohnes.
Fachthema
Barbara Jeltsch-Schudel

Die Lebensspur von Nick Gerber – Erste Einblicke in ein angelaufenes Forschungsprojekt

Alter und Altern von Menschen mit Behinderungen sind in den letzten Jahren in mehreren Disziplinen zum Thema geworden. Verschiedene Facetten wurden theoretisch diskutiert und empirisch untersucht, so etwa diverse Wohnformen, Gestaltung der letzten Lebensphase, Palliative Care. In den Blick genommen wurde zunehmend auch die Lebensgeschichte, sei dies in der Praxis, beispielsweise mit Biografiearbeit (z. B. Lindmeier 2017), sei dies in einer wissenschaftsbasierten Herangehensweise wie der Rehistorisierung (Jantzen 2005).