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Hintergrund

Die „Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland“ (KiGGS) zeigt, dass insgesamt 1,3 Millionen Kinder und Jugendliche eine bleibende Beeinträchtigung haben (vgl. BMAS 2013).

Der damit oftmals einhergehende erhöhte Pflege- und Betreuungsbedarf der Kinder bringt zusätzliche Herausforderungen mit sich, die sich auf das psychosoziale Wohlbefinden der Eltern auswirken können (vgl. Nehring et al. 2015). So werden im Vergleich zu anderen Eltern Gesundheitszustand und Lebensqualität bei betroffenen Familien deutlich negativer bewertet (vgl. Ausserhofer et al., 2009; Kofahl & Lüdecke, 2014; Ravens-Sieberer et al., 2001). Während der Zeit in der Klinik erhalten Familien rund um die Geburt eines Kindes in der Regel eine Vielzahl von Versorgungs- und Unterstützungsangeboten, die oftmals übergangslos mit der Entlassung nach Hause enden. Insbesondere Eltern von Kindern mit einer komplexen Behinderung oder seltenen Erkrankung bekommen dabei deutlich seltener eine angemessene Beratung (vgl. Büker 2010; Kofahl & Lüdecke 2014). Die Sozialgesetzgebung in Deutschland ermöglicht unterschiedlichste, jedoch vielfach stark segmentierte Leistungen, die finanzielle, sächliche und/oder persönliche Hilfen vorsehen. Aufgrund dieser Unübersichtlichkeit stoßen Eltern auf der Suche nach verlässlichen Informationen vielfach an ihre Grenzen (vgl. Büker 2010; Klie & Bruker 2016). Fehlende oder unzureichende Beratung, die unter Umständen durch ihre Art und Weise – z. B. aufgrund fehlender Wertschätzung – von Eltern als verletzend empfunden wird, führt zu Gefühlen von Unsicherheit, Hilflosigkeit und Unterlegenheit. Dies wiederum beeinträchtigt die Vertrauensbeziehung zu den professionellen Akteur*innen (vgl. Schmidt et al. 2022). Erfahren Eltern hingegen eine informative und hilfreiche Beratung, steigert dies ihr Sicherheitsgefühl und ihre Kontrolle über die Situation, was zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beiträgt und sich positiv auf die gesamte Familie auswirkt (vgl. Schmidt et al. 2022).

Das Projekt BeWEGt – Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen (2019–2023) setzte an diesen Erkenntnissen an und zielte als partizipatives Forschungs- und Entwicklungsprojekt darauf, die Beratungsangebote aus Sicht von Eltern mit Kindern mit Beeinträchtigungen in den Städten Bielefeld und Bonn zu evaluieren. Beide Städte wurden ausgewählt, weil sie bereits über positive Beratungsansätze verfügten, die als Grundlage dienten.

Methodisches Vorgehen

In dem Projekt wurden von Beginn an alle Interessensgruppen, wie Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen, Selbstvertretungsgruppen, Beratungsanbieter, Kommunen und Leistungsträger, in den Forschungsprozess eingebunden. Gemeinsam wurden in verschiedenen Veranstaltungsformaten die Projektausgestaltung, die Fragebogenerhebung, die Aufbereitung der Ergebnisse sowie die Ableitung von Handlungsempfehlungen und -schritten gemeinsam diskutiert und entwickelt.

Zur Ausgangsanalyse erfolgte zunächst eine Internetrecherche, u. a. zur Auffind­barkeit von Beratungsangeboten sowie eine Literaturrecherche. Darauf aufbauend wurde mit einem aus zwei Phasen bestehenden, explanativen Mixed-Methods-Design zunächst eine quan­titative Fragebogenerhebung zur Erfassung von Unterstützungs- und Beratungsbedarfen sowie eine Angebotsevaluation aus Perspektive der Eltern durchgeführt. In der zweiten Phase wurden die Herausforderungen, Beratungsbedarfe und Handlungserfordernisse durch leitfadengestützte Elterninterviews und Fokusgruppeninterviews tiefer gehend beleuchtet.

In der nachfolgenden Darstellung werden ausgewählte Ergebnisse aus der Fragebogenerhebung vorgestellt.

Ergebnisse

An der Fragebogenerhebung beteiligten sich insgesamt 803 Familien. Zu Beginn der Beeinträchtigung ihres Kindes bekamen 71,1 % der Eltern Informationen über Hilfe- und Unterstützungsleistungen (n = 774), während knapp ein Drittel (28,9 %) keine Informationen erhielt. Im Verlauf der Zeit änderte sich dies oftmals dadurch, dass sich die Eltern selbst Informationen einholten. Dennoch erhielten im weiteren Verlauf 28,7 % der Eltern (n = 216) weiterhin keine Informationen zu Hilfe- und Unterstützungsangeboten.

Nach Angabe der Eltern wurden sie am häufigsten über Ärzt*innen (67 %), Therapeut*innen (27,9 %), das Internet (27,4 %) und Kindertagesstätten (24 %) auf Beratungsangebote aufmerksam. Hierbei zeigten sich keine Unterschiede in Bezug auf den sozioökonomischen Hintergrund. Jedoch gaben Familien ohne Migrationshintergrund das Internet und Familien mit Migrationshintergrund die Kindertagesstätte deutlich häufiger als Zugangsweg an.

Auffallend ist die hohe Inanspruchnahme unterschiedlicher Beratungsangebote. Zu Beginn der Beeinträchtigung des Kindes nahmen 24,5 % der Eltern mehr als neun (bis zu 16) unterschiedliche Beratungsangebote in Anspruch (n = 779). Eine genauere Analyse zeigte, dass Eltern von Kindern mit komplexen Beeinträchtigungen zu Beginn der Beeinträchtigung weniger Beratungsangeboten nutzten als Eltern, deren Kinder eine geringere Beeinträchtigung aufweisen. Diese Unterschiede bei der Inanspruchnahme stellten sich im Zeitverlauf noch deutlicher dar. Während die Eltern zu Beginn im Mittel noch 4,6 Angebote aufsuchten, nahmen sie später im Mittel nur noch 1,9 Beratungsangebote wahr und suchten somit noch weniger Beratung auf als Eltern von Kindern mit geringen Beeinträchtigungen, die im Mittel 3,2 Beratungen im Verlauf der Zeit nutzten.

Trotz der zahlreichen Beratungsangebote, die viele Familien in Anspruch nahmen, hätten sich die Familien zu bestimmten Zeitpunkten mehr Beratung gewünscht. Über die Hälfte der Befragten (51,6 %) hätten bei der Diagnosestellung mehr Beratung benötigt (n = 409). Ein erhöhter Beratungsbedarf besteht laut Eltern in der Vorschulzeit (45,5 %) und bei der Einschulung (40,1 %). Jeweils 21,3 % der Eltern gaben einen zusätzlichen Beratungsbedarf bereits vor Diagnosestellung bzw. vor der weiterführenden Schule an. Ein sehr viel geringerer Anteil der Eltern hätte sich vor der Berufsausbildung des Kindes (6,4 %) bzw. zu Beginn der Volljährigkeit (5,4 %) mehr Beratung gewünscht. Hierbei muss jedoch bedacht werden, dass viele Kinder der in der Studie befragten Eltern noch deutlich jünger waren und diese beiden Themen damit noch nicht relevant waren.

Über ein Viertel der Eltern gaben an, dass ihnen zeitnahe individuelle Beratungs- und Entlastungsangebote (26 %) fehlten. Hier werden neben der Beratung zu Inklusion Entlastungsangebote, wie zum Beispiel Familienentlastende Dienste oder die Autismusambulanz, genannt.

Auf die offene Frage, was in Bezug auf die Beratung noch notwendig gewesen wäre, wiesen 16,6 % der Familien auf das Fehlen einer fallbezogenen und somit problem- und personenübergreifenden Beratung hin, die die Familie als Ganzes in den Blick nimmt.

16,5 % der Befragten fehlte eine gute organisationsbezogene Beratung. Aufgrund mangelnder Kontinuität in den Beratungsinstitutionen, insbesondere in den Behörden und Ämtern, und aufgrund häufigen Personalwechsels müssen Eltern ihre Situation immer wieder neu erklären. Dies führte zu verlängerten Wartezeiten bei Unterstützungsleistungen und Therapien. 16,5 % der Eltern berichteten über fehlende Informationen in Bezug auf Hilfs- und Therapieangebote sowie Unterstützungsleistungen. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass in diesem Zusammenhang auch unzureichendes Wissen der professionell Beratenden ein Problem darstellte. 13,7 % der Befragten fehlten Beratungskonzepte im Sinne eines begleitenden Lotsens sowie eine zentrale Stelle, bei der interdisziplinär beraten wird. Zudem bemängelten 12,6 % der Eltern fehlende Empathie und Akzeptanz im Umgang mit ihnen und ihrem Kind. 11,6 % der Eltern wünschten sich mehr Transparenz bei den Zugangswegen und 7 % der Befragten fehlte eine Netzwerkarbeit zwischen den Beratungsinstitutionen bzw. Leistungsträgern.

Diskussion und Handlungsbedarfe

Obwohl die vorausgegangene Internetrecherche zeigte, dass in beiden Städten vielfältige Beratungsangebote vorhanden sind, gab fast ein Drittel der Eltern an, zu Beginn der Beeinträchtigung des Kindes keine Informationen erhalten zu haben. Ein Grund ist die erschwerte Auffindbarkeit von Angeboten, jedoch bedarf es weiterer Forschung, um weitere Ursachen zu eruieren und Lücken zu schließen. In Bezug auf Beratungsangebote wird anhand der Ergebnisse deutlich, dass Ärzt*innen und Therapeut*innen als Schlüsselpersonen für den Beratungszugang gesehen werden können. In Bezug auf die Zugangswege werden jedoch auch Unterschiede deutlich: Mehr als jede dritte Familie mit Migrationshintergrund wurde durch die Kindertagesstätten auf Beratungsangebote aufmerksam, sodass Mitarbeitende der Kindertagesstätten für Familien mit Migrationshintergrund wichtige Ansprechpersonen und „Gatekeeper“ für Beratungsangebote darstellen. Folglich ist es wichtig, nicht nur Akteur*innen des Gesundheitssystems – insbesondere Ärzt*innen und Therapeut*innen –, sondern auch das Personal in Betreuungs-, Bildungs-, Beratungs- und Unterstützungssystemen für die Bedarfe der Familien zu sensibilisieren. Überall dort, wo Familien mit Kindern hingehen oder eingebunden sind (z. B. in Kindertagesstätten, Schulen oder Kinderarztpraxen), ist es wichtig, sogenannte „aufmerksame Systeme“ mit informierten Akteur*innen zu etablieren, die den Beratungs- und Unterstützungsbedarf der Familien erkennen, über Beratungsangebote informieren und die Familien weitervermitteln können, um so einen niederschwelligen Zugang zu ermöglichen.

Die hohe Anzahl der in Anspruch genommenen Beratungen verdeutlicht, dass die Eltern viel Zeit und Organisation aufwenden müssen, um passgenaue Beratungs- oder Unterstützungsleistungen zu finden. Die Intransparenz der verschiedenen Systeme erschwert Familien und professionellen Akteur*innen die Orientierung und den Überblick. Mit mehr Öffentlichkeitsarbeit und Wegweisern sowie einer besseren Vernetzung auf kommunaler Ebene könnten sowohl die Familien als auch die professionellen Akteur*innen besser erreicht werden, um eine zielgerichtete Inanspruchnahme und Beratung zu gewährleisten. Die geringere Nutzung von Beratungsangeboten von Eltern mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen kann darauf zurückgeführt werden – so haben es die nachfolgend geführten Interviews verdeutlicht –, dass die Eltern so sehr in die Betreuung und Pflege des Kindes und die Aufrechterhaltung des Alltags eingebunden sind, dass ihnen die Zeit und Kraft für das (Auf-)Suchen weiterer Beratungen fehlt (vgl. Tiesmeyer et al. 2022). Daher ist es für Familien mit höherem oder komplexerem Unterstützungsbedarf wichtig, die Anzahl der Ansprechpartner*innen bei Beratungsanbietern sowie Leistungsträgern und -erbringern zu reduzieren oder eine feste Ansprechperson – im Sinne eines Lotsen – zu bestimmen. Diese Familien benötigen eine umfassendere Begleitung und Unterstützung in Form eines aufsuchenden und unabhängigen Case-Managements, bei der die Familie als Ganzes in ihrer spezifischen Situation in den Blick genommen und in Bezug auf zukünftige Handlungsanforderungen beraten wird. Diese mit dem Projekt gewonnenen Erkenntnisse decken sich mit Studienergebnissen, die zeitgleich mit etwas anderen Schwerpunkten zur Situation von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen durchgeführt wurden (vgl. BMAS 2022, Jennessen et al. 2022). Alle drei Projekte zeigen zudem, wie wichtig es ist, Eltern und Selbstvertretungsgruppen mehr in die Planung und Evaluation von Angeboten einzubinden. Dadurch kann aufseiten der Beratungs- und Leistungsträger/-anbieter ein besseres Verständnis für die familialen Herausforderungen erreicht werden und die Bedürfnis- und Bedarfslagen der Familien können besser erkannt und angesprochen werden.

Literatur:

Ausserhofer, D., Mantovan, F., Pirhofer, R., Huber, M. & Them, C. (2009): Die Belastungen pflegender Eltern von Kindern und Jugendlichen mit schweren Behinderungen in Südtirol. In: Pflege 22(3), 184–192.

Büker, C. (2010): Leben mit einem behinderten Kind: Bewältigungshandeln pflegender Mütter im Zeitverlauf. Bern: Hans Huber.

BMAS – Bundesministerium für Arbeit und Soziales (2022): Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen – Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden. Bonn: BMAS.

BMAS – Bundesministerium für Arbeit und Soziales (2013): 1. Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen. Teilhabe – Beeinträchtigung – Behinderung. Bonn: BMAS.

Jennessen, S. et al. (2022): Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Abschlussbericht zum Forschungsprojekt. Berlin: Humboldt Universität, doi: 10.18452/26246

Klie, T. & Brucker, C. (2016): Versorgungskoordination bei Familien mit schwer und lebensverkürzend erkrankten Kindern in Berlin. Online verfügbar unter: www.kinderpflegenetzwerk.de/download/2016/Expertise_Versorgungskoordination_Klie_2016.pdf

Kofahl, C. & Lüdecke, D. (2014): Familien im Fokus – Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland. Ergebnis der Kindernetzwerk-Studie. Berlin: AOK Bundesverband.

Nehring, I., Riedel, C., Baghi, L.; Moshammer-Karb, T., Schmid, R. & Kries, R.-V. (2015): Psychosoziale Lage von Familien mit chronisch kranken Kindern: Eine Befragung betroffener Eltern in Selbsthilfegruppen. In: Das Gesundheitswesen 77(02), 102–107.

Ravens-Sieberer, U., Morfeld, M., Stein, R.- E., Jessop, D.-J., Bullinger, M. & Thyen, U. (2001): Der Familien-Belastungs-Fragebogen (FaBel-Fragebogen) – Testung und Validierung der deutschen Version der „Impact on Family Scale“ bei Familien mit behinderten Kindern. In: Psychotherapie, Psychosomatik, med. Psychologie 51(9–10), 384–393.

Schmidt L., Jux C., Tiesmeyer K. & Falkson S. (2022): Beratungsbedarf von Eltern mit Kindern mit Beeinträchtigung. Teilhabe 3/2022 (61), 107–113.

  Tiesmeyer, K. et al. (2022): Abschlussbericht Projekt BeWEGt. Wegbegleitende Beratung von Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen. Ev. Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe. Online verfügbar unter: https://kidoks.bsz-bw.de/frontdoor/index/index/docId/4067 (abgerufen am 11.04.2024).

Unser großer Dank gilt den Eltern und allen Mitwirkenden im Projekt BeWEGt.

Film zum Projekt abrufbar unter: https://www.youtube.com/watch?v=NvMW5fsQqew

Abschlussbericht abrufbar unter: https://kidoks.bsz-bw.de/frontdoor/index/index/docId/4067

Autor:innen:

Sandra Falkson, MSc.

Sie ist ehemalige wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe, Bochum, Promovendin an der Universität Witten/Herdecke und derzeit als Projektmitarbeiterin im Kompetenzzentrum Selbstbestimmt Leben (KSL Regierungsbezirk Detmold) tätig.

falkson@evh-bochum.de

Karin Tiesmeyer, Prof. Dr.

Sie ist Professorin an der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe, Bochum. Ihre Forschungsschwerpunkte: Qualitative und partizipative Pflege-, Versorgungs- und Teilhabeforschung, Pflege im Kontext der Eingliederungshilfe.

tiesmeyer@evh-bochum.de

Dieter Heitmann, Prof. Dr.

Er ist Professor für Pflegewissenschaft an der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe, Bochum. In der Lehre vertritt er u. a. Methoden der empirischen Pflege- und Sozialforschung sowie Evidence Based Nursing.

heitmann@evh-bochum.de