Ein Löffel mit Essensresten liegt auf einer gestreiften Serviette.

Personen in der häuslichen und familieninternen Pflege von behinderten Menschen sind ganz besonders hart von Maßnahmen der Covid-19-Krise betroffen und über ihre Kraftgrenzen hinaus belastet. Dieser Personenkreis wird medial und politisch kaum beachtet, braucht aber dringend Wertschätzung und Unterstützung.

Foto: Eva Gugg
Coronakrise

Die „Schatten-Melissen“ – Eine appellierende Reflexion

Während der Corona-Pandemie 2020 und der damit einhergehenden Quarantäne-Verordnungen werden mit gutem Recht all jenen aktiven Personen Lob und Anerkennung für ihren altruistischen Einsatz gezollt, die sich zur Aufrechterhaltung der Dienste zum Wohle der Allgemeinheit mehr oder auch etwas minder aufopferungsvoll einsetzen: Vom medizinischen Personal in Krankenhäusern bis zu den Supermarktmitarbeitenden, von den Postbediensteten bis zu all jenen, die ehrenamtlich sich einbringen in der Nachbarschaftshilfe und solidarischen Unterstützung von Bedürftigen. All diesen Personen gebührt großer Dank.

Besonders belastet, aber nicht beachtet

Eine sehr große Menschengruppe allerdings hat bisher gar keine Beachtung und Erwähnung, ge-schweige denn Wertschätzung für ihren Einsatz im Lockdown dieser Monate erfahren: All die Personen in der häuslichen und familieninternen Pflege. Und dieser Personenkreis ist ganz besonders hart von allen Maßnahmen betroffen und über seine Kraftgrenzen hinaus belastet.
Mehr als 4,8 Millionen Familienpflegen gibt es; d.h. rund 90 Millionen Stunden tägliche Pflegebe dürftigkeit in der Bundesrepublik Deutschland werden innerhalb der Familien abgeleistet. Ein genauerer Umfang lässt sich nur schwer ermitteln wegen der Dunkelziffer der stillschweigend Pflegenden.

Bekanntermaßen wird häusliche und private Familienpflege wesentlich geringer finanziell entgolten als ambulante oder gar stationäre Pflege. Wenn dieser private und familiäre Teil der Volkswohlfahrt zusammenbräche, wenn alle familiäre Pflege auf die professionelle, institutionelle zukommen und dafür staatlicher Ersatz erforderlich würde, ergäbe das sowohl finanziell als auch vor allem personell einen für das Gesundheits- und Pflegewesen chaotischen und überfordernden Zusammenbruch, weil das überhaupt nicht lösbar und darstellbar wäre.
Von daher erscheint es äußerst wichtig, dieses Feld des besonderen Fürsorgeeinsatzes in den Blick zu nehmen – nicht erst in dieser „Pest-Situation“ der Corona-Pandemie, jedoch hier mit ganz spezifischem Augenmerk.

Mit keinem Wort des Mitempfindens und der Anteilnahme wurde bisher in Presse und anderen Medien – selbst nicht in den eingeschränkt übermittelten Gottesdiensten und Andachten – dieser so zu nennenden „Schatten-Melissen“, weder dieser heldenhaften Mitbürgerschaft gedacht, noch wird sie überhaupt erwähnt.

Beeindruckende Beispiele

Die folgende Darstellung bringt einige wenige Beispiele für eine immense Zahl großartiger Leistungen und Entbehrungen und Aufopferung für unsere gesamte Gesellschaft, ganz eklatant während des Lockdowns in dieser Zeit der Bedrohung durch Covid-19.

Der 63-jährige Ehemann pflegt seine 62-jährige Ehefrau, die nach einem Schlaganfall an Hemiplegie und totaler Aphasie sowie Schluckbeschwerden leidet. Sie kann nur breiige und flüssige Nahrung zu sich nehmen und hat Lungeninsuffizienz. Als Frührentner hat der Steuerbeamte seinen Beruf aufgegeben und pflegt seine Frau rundum. Während des Lockdowns „fühlt er sich wie im Gefängnis“, ohne soziale Kommunikationsmöglichkeit außer Telefon und Fernsehen. Einkäufe tätigen Etagennachbarn seiner Drei-Zimmer-Wohnung, die er selbst sauber hält. Eine Lockerung seiner Quarantäne könnte für seine Frau tödlich sein.

Die Mutter (38 Jahre alt) lebt mit ihrer geistig behinderten fast blinden Tochter (9 Jahre alt) und ihrer vierjährigen Tochter (Kita-Kind) im kleinen Ein-Familien-Reihenhaus mit vier Zimmern und kleinem Garten. Der Ehemann und Vater der beiden Kinder hat nach der Scheidung jeglichen Kontakt und alle Zahlungen abgebrochen. Die somit alleinerziehende Mutter hat ihre Zeitarbeit mit Beginn der Corona-Krise aufgeben müssen, da keine andere Betreuung ihrer Kinder gegeben ist. Die ältere Tochter hat Pflegegrad 3 zugesprochen bekommen. Neben der geistigen Behinderung hat sie auch eine medikamentös eingestellte Epilepsie mit jedoch wöchentlich mehrmaligen Absenzen bei erheblicher Verletzungsgefahr. Die Mutter kann ohne eigenes Einkommen die Kreditbelastung für das Eigenheim nicht tragen, erhält aber auch kein Hartz IV wegen des vorhandenen Eigenheimes. Dieses Haus ist ganz für die Bedürfnisse der älteren Tochter eingerichtet. Eine Notversorgung beider Kinder ist nicht möglich. Was nun? – Und wie weiter?

Die dreiköpfige Familie lebt in einer Vier-Zimmer-Etagenwohnung. Der Mann ist pflegebedürftig herzkrank und inkontinent (Pflegegrad 3). Der zwölfjährige Sohn lebt mit einer infantilen Cerebralparese nach perinatalem Sauerstoffmangel mit einer beinbetonten Tetraplegie (spastisch) im Rollstuhl. Er ist auch geistig behindert und hat Pflegegrad 3. Die Frau und Mutter pflegt beide Familienmitglieder, kann die Wohnung jedoch wegen der möglichen Gefahr einer Infektion ihres Mannes nicht verlassen. Den Einkauf tätigen andere Hausbewohner. Dem Sohn ist die Quarantäne nicht erklärbar.
Der alleinerziehende Vater versucht als Handelsvertreter seine Arbeit in home-office zu erledigen. Sein Sohn im Kindergartenalter hat eine Hochsensibilität und ADHS nach dem Asperger-Syndrom diagnostiziert bekommen, aber keinen Pflegegrad. Die Situation in der Corona-Krise in der Drei-Zimmer-Wohnung der beiden hat den Vater an das Limit seiner Kraft geführt, da keine Notversorgung des Sohnes im Kindergarten möglich ist, und das Kind alle Schutzmaßnahmen verweigert.

Die Tochter wohnt mit ihrer dementen Mutter in der Vier-Zimmer-Eigentumswohnung in der zweiten Etage. Der Balkon musste verriegelt werden, weil die Mutter völlig orientierungslos handelt. Die Tochter hat ihren Beruf als Maschinenbau-Ingenieurin aufgegeben und lebt mit ihrer Mutter vom Pflegegeld des Pflegegrades 5. Pflege- und Präsenznotwendigkeit bestehen 24 Stunden täglich. Soziale Möglichkeiten für beide Personen sind nicht vorhanden. Kommunikation ist lediglich über das Telefon und den Fernseher möglich. Der Einkauf geschieht – wie sonst auch, nicht nur in dieser Krise – durch Belieferung nach Bestellung durch den Lebensmittelhändler oder online. Verhinderungspflegepersonen sind nicht zu finden.

Der 58-jährige Sohn pflegt seine Mutter mit Morbus Parkinson in der Etagenwohnung. Die Mutter hat Pflegegrad 4 und ist zudem hochgradig schwerhörig. Beide leben von der Rente der Mutter und dem Pflegegeld, weil der Sohn seinen Beruf als Fern-Kraftfahrer aufgegeben hat. Zweimal wöchentlich kommt ein ambulanter Pflegedienst für die Ganzkörperpflege der Mutter, was im Lockdown aber nicht möglich ist. Den Einkauf leistet der Sohn selbst. Er bemängelt mit Recht, dass die familieneigene Pflege geringer bewertet und schlechter bezahlt wird als die professionelle, obwohl sie umfangreicher und damit anstrengender ist.

Der Ehemann pflegt seit schon drei Jahren seine Frau, die an der progredienten Multiplen Sklerose (MS) leidet. Gegenwärtig Pflegegrad 4. Wegen der hochgradigen Gefährdung seiner Frau kann und darf der Ehemann keine Verhinderungspflege in Anspruch nehmen und muss selbst auf jegliche Außenkontakte verzichten. Den nötigen Einkauf –auch all der Pflegemittel – erledigen Nachbarn, was in diesem Falle auch alle Datenschutzrichtlinien sprengt.

Die geschiedene und vom Ex-Ehemann und Vater der beiden gemeinsamen Kinder allein gelassene Mutter versorgt, betreut und pflegt in ihrem Einfamilienhaus den 23-jährigen Sohn mit multipler Behinderung und ebenso den 15-jährigen mit Epilepsie und Autismus. Der Vater unterhält keinerlei sozialen und finanziellen Kontakt zu seiner ehemaligen Familie. Der ältere Sohn hat das Dandy-Walker-Syndrom, lebt mit ventilversorgtem liquorableitenden Shunt wegen seines Hydrozephalus und mit medikamentös eingestellter Epilepsie, ist Aphatiker und hochgradig geistig behindert. Er ist in allen Lebensbezügen auf Hilfe und Pflege angewiesen, hat aber Kauen und Gehen (in geringem Umfang) gelernt. Ihm ist der Pflegegrad 5 zugestanden. Der jüngere Sohn ist starker Autist und darüber hinaus Epileptiker. Aufgrund der Medikation mit Neuropharmaka ist er inkontinent. Er hat den Pflegegrad 4. Beide Söhne sind demnach geistig behindert. Der älteste besucht als Schwerstmehrfachbehinderter mit einem „Arbeitsvertrag“ die Spezialabteilung einer Werkstatt für Behinderte („beschützende Werkstatt“), der jüngere die Schule mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung. Wegen des nötigen Pflegeeinsatzes kann die Mutter (Kostümbildnerin) keiner Erwerbstätigkeit nachgehen; ihre Arbeit umfasst die zweier täglich 24-Stunden-Kräfte. Mutter und Kinder leben von der Grundsicherung und den Pflegegeldern. Trotz dieses 24-Stunden-Einsatzes ohne Pause und Rekreationsmöglichkeit und ohne genügend Zeit für die persönliche Selbstversorgung, ist der Mutter keine Putzhilfe bewilligt. Und während des Lockdowns ist auch keine Verhinderungspflege wegen der damit verbundenen Intimpflege zugelassen, weil die zu engen Personenkontakte dabei eine besondere Gefahr durch die Übertragung von Covid-19 bedeuten. Schule und Werkstatt sind selbstverständlich während der Krise geschlossen und können erst wieder geöffnet werden, wenn für alle Mitarbeitenden und für sämtliches Einsatzpersonal – auch in den besonderen Beförderungswesen – klinische Schutzkleidung und Mund-Nasenmasken zur Verfügung stehen und/oder die Infektionsgefahr ganz gebannt ist; denn Abstand halten ist geistig behinderten Personen nicht möglich. Und wie soll man einem Autisten Quarantäne erklären und abverlangen? Die Mutter in dieser Situation ist am Ende ihrer physischen und psychischen Kräfte.

Die Ehefrau – nach ihrer Krebs-OP vor einem Jahr ohne Rehamaßnahme – kümmert sich aufopfernd um ihren Ehemann, der massiv unter Depressionen leidet. Er hat den Pflegegrad 2. Sie müsste intensive Unterstützung erhalten, die aber abgelehnt wird, weil das Infektionsrisiko zu groß ist. Da der Mann sich nicht entsprechend betreut fühlt, steigert sich seine Depression, und außerdem hat er große Angst vor Ansteckung und lehnt eventuelle Taxifahrten zum Arzt ab. So bleiben beide isoliert in ihrem Unversorgtsein. Nur Nachbarn bemühen sich um den Einkauf.
Der in Deutschland geborene 28-jährige Sohn wird von der türkischen Mutter – der Vater ist verstorben – in der kleinen Wohnung gepflegt und versorgt. Der Sohn hat ein Schädel-Hirn-Trauma nach einem Verkehrsunfall und ist auch querschnittsgelähmt, sowohl die unteren Extremitäten als auch Darm und Blase sind ohne Empfindung. Pflegegrad 5. Der junge Mann ist zudem stark sprechbehindert und in seiner psychischen Selbststeuerung erheblich eingeschränkt. Er kann seine Quarantäne nicht ertragen und randaliert massiv. Zweimal wöchentlich wird er vom ambulanten Pflegedienst geduscht. Alle weitere Versorgung obliegt der Mutter. Wenn diese einkauft, kommt es oft vor, dass ihr Sohn in dieser Zeit Zerstörungen in der Wohnung anrichtet. Er kann während des Lockdowns nicht in die Abteilung für Schwerstbehinderte der Behindertenwerkstätten zur Ausbildung gelangen, und Verhinderungspflege existiert nicht wegen sehr hoher Infektionsgefahr – auch ohne Lockdown. Die körperlich zierliche Mutter ist dadurch am Ende ihrer Kräfte.

In der Vier-Zimmer-Mietwohnung lebt der Mitarbeiter des THW und pflegt seine Ehefrau, die an starker Leber- und Stoffwechselerkrankung leidet mit hochgradigem Diabetes melitus. Er hat sich auf home-office verlegt, um dieser Pflegeanforderung in genügendem Umfang nachkommen zu können. In der gegenwärtigen Krise mit geschlossenen Schulen ist auch die achtjährige hyperaktive Tochter mit dem Asperger-Syndrom ständig zu Hause und nicht daran zu hindern, ihrem Bewegungsdrang zum Tanzen freie Bahn zu geben. Diese Konstellation bringt alles zum Einsturz: Beruf des Vaters, Ruhebedürftigkeit der Mutter und Wohlbefinden des Kindes. Eine Lockerung der Zwangslage ist nicht möglich wegen des zu hohen Infektionsrisikos für die Mutter. Da bahnt sich aus der überfordernden Situation eine Katastrophe an.

Die Ehefrau pflegt ihren Ehemann, der aufgrund von Medikamentenunverträglichkeit eine athetotische Tetraplegie und Epilepsie bekommen hat. Pflegegrad 5. Die Frau ist auch über die eigentliche Pflege und tägliche Versorgung hinaus tagtäglich bis zu 24 Stunden in Bereitschaft, da bei ihrem Mann immer wieder ein Anfall auftreten kann, der sofort mit Antiepileptika behandelt werden muss. Verhinderungspflege ist nicht möglich, weil eine zusätzliche Herz-Lungen-Schwäche des Mannes bei einer zusätzlichen Folgeerkrankung durch Infektion unabwendbar zum Exitus führen würde. Strikte Quarantäne ist angeordnet. Die dringenden Einkäufe erledigen Nachbarn nach telefonischer Vereinbarung.

Ganz selbstverständlich beinhaltet diese aufgezeigte Sammlung keinerlei Vollständigkeit. Die Liste ließe sich leider noch in bedauerlich großem Umfang erweitern.

Wertschätzung und Hilfe sind notwendig

Offensichtlich findet dieser Personenkreis mit seinen dringenden Bedürfnissen keinerlei Berücksichtigung. Besonders in das Blickfeld müssen die behinderten Mitmenschen und die sie Versorgenden gehoben werden, die unter der Corona-Pandemie stark zu leiden haben, in dieser Krise jedoch von Niemandem beachtet, benannt oder honoriert und mit ihrer Situation wahrgenommen werden. Man tut anscheinend so, als sei alles inklusiv geordnet und übersieht speziell bei den Förderschülern, dass sie besonders gefährdet sind aufgrund meist chronischer Erkrankungen, Epilepsien, Stoffwechselerkrankungen, motorischen Einschränkungen oder Unfähigkeiten, Verhaltensanomalien, cerebralen Traumata, vegetativer Insuffizienzen, Autismen, Herz-Lungenerkrankungen und vermindertem Reflexionsvermögen. Und das erfordert ganz besondere Beachtung bei allem politischen Planen in und aus der Krise. Wegen der unumgänglich körperlichen Nähe bei der täglichen Hygiene ist Fremdpflege durch Hilfswillige nicht zulässig und daher nicht möglich, ja, und deshalb aber dieser Einsatz der Familienmitglieder explizit wertzuschätzen. Und weil für diese Betroffenen noch viel länger schützende und bewahrende Einschränkungen vonnöten bleiben werden, ist, all ihren Betreuenden und Pflegenden Hilfe zu bieten, Pflicht der gesamten Gesellschaft. Das muss von den Verantwortlichen für ihre Entscheidungen über Regelung der Viren-Krise nun endlich in den Blick genommen werden!

Man bleibt erstaunt, wenn nicht sogar entrüstet, feststellen zu müssen, dass sich Politik und Öffentlichkeit keine oder nur unzureichende, wohl gar falsche Gedanken um das grundgesetzlich verbriefte Recht behinderter Mitmenschen machen. Entscheidungsgremien müssen wesentlich spezifischer im Hinblick auf behinderte Menschen planen und agieren und Anordnungen treffen, die realitätsrelevanter und besonderheitsadäquater sind, als das gegenwärtig beachtet wird.

Überhäufung der Pflegenden mit Antragsformularen und inkompetenten Abfragungen in „Verwaltungs-Chinesisch“ seitens der Pflegekassen und Ämter bieten keine solidarische Entlastung, sondern verstärken intolerant und situationsverkennend die Zwangslage all dieser aufopferungsvollen Familienangehörigen, die zwar im Schatten für unsere gesamte Gesellschaft arbeiten, deren immense Bedeutung jedoch nicht erkannt wird, der so benennbaren „Schatten-Melissen“, denen höchster Dank gebührt.

Dieter Brönnecke, 4. Mai 2020